Cosa fare in presenza di malformazione di Chiari?

Buongiorno, i miei sintomi sono iniziati un anno fa e, facendo vari percorsi, sono emerse diverse opzioni, ma nessuna definitiva e risolutiva. Affetta da malformazione di Chiari tipo 1 senza compressione fasci nervosi e operata nel 2007 per chiusura forame ovale. Sintomi: dolore pulsante continuo dietro alla nuca che si scatena a temperature basse, colpi d'aria, di notte, non riesco a stare stesa, solo seduta, da qui parte cefalea terribile che non si calma neanche con i farmaci. Da 6 mesi, è comparso un disturbo visivo: visione sfuocata. Perdita di forza lato sinistro. Non ho ernie (escluse dalla risonanza magnetica), ho fatto 3 mesi di fisioterapia per cervicobrachialgia, ho preso per diversi mesi un antiepilettico (prescritto dal neurologo), i dolori non mi passano e quando parte una crisi sto malissimo, un dolore insopportabile. Il problema è che peggiora. Hanno pensato a due problemi diversi per braccio e collo. Vi chiedo consiglio in merito, spero di non essere stata troppo telegrafica. Saluti e grazie.