Come gestire la malattia di Creutzfeldt-Jacob?
Buongiorno, un paziente affetto da MCM, malattia di Creutzfeldt-Jacob, diagnosticata e in fase terminale, può essere mandato a casa e gestito dai familiari o invitato a cercarsi una struttura privata a pagamento (dal momento che in convenzione ci vorrebbe troppo tempo)? Ringrazio anticipatamente.
Risposta
Purtroppo, non ci sono cure per la malattia di Creutzfeldt-Jacob, come ben sai. Se è in stato avanzato, immagino che sia supportato da nutrizione enterale (PEG), catetere vescicale, sia allettato e cognitivamente molto compromesso.
Sarà anche trattato per le mioclonie con farmaci antiepilettici. È possibile gestirlo a domicilio se il supporto familiare è presente e preparato, aiutato dall'ADI (assistenza domiciliare integrata). Se ciò non fosse possibile, vista la gravità del caso clinico, facendo presente all'assistente sociale, dovrebbe aver diritto di entrare in una RSA convenzionata.
In bocca al lupo
Cordialità
Sarà anche trattato per le mioclonie con farmaci antiepilettici. È possibile gestirlo a domicilio se il supporto familiare è presente e preparato, aiutato dall'ADI (assistenza domiciliare integrata). Se ciò non fosse possibile, vista la gravità del caso clinico, facendo presente all'assistente sociale, dovrebbe aver diritto di entrare in una RSA convenzionata.
In bocca al lupo
Cordialità
Dr.ssa Michela Manfredi
Neurologo
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