“Lotta e sorridi“, un frase carica di speranza e desiderio di combattere e vincere le difficoltà che nella vita si incontrano e che, spesso, purtroppo, possono riguardare la salute. Questa frase è il titolo del libro firmato da Francesca Fedeli ed edito dalla Sperling & Kupfer, un libro scritto per raccontare la propria storia, quella di due genitori che, dopo la nascita del loro figlio, Mario, dal 2013 combattono insieme per superare le difficoltà di salute del piccolo, colpito da ictus perinatale.
La storia di Mario è una storia straordinaria, di quelle che uno non si immagina perché siamo abituati a pensare che l’ictus, questa tremenda minaccia, sia figlia del tempo e che non colpisca i bambini ma solo gli adulti. Non è così. Non lo è stato per Mario e per i suoi genitori, che il 13 gennaio del 2011 si sono trovati a fare i conti con la più dura delle verità. Il piccolo nasce all’ottavo mese per scongiurare il rischio di distacco della placenta. Tutto sembra andar bene, sino a quando dopo un’ecografia di routine si evidenzia una anomalia. Il bambino ha avuto un ictus perinatale che gli bloccherà il lato sinistro del corpo. Per Francesca e Roberto il colpo è duro. Come è stato possibile? Quale sarà il futuro di Mario?
Tra la strada della disperazione e del coraggio, i due genitori scelgono il coraggio e iniziano un percorso lungo e difficile, senza mai perdere la speranza. I risultati arrivano e, sebbene non sempre corrispondano a un movimento della mano o un gesto del corpo, sono fatti di concretezza perché illuminati dal sorriso di Mario che è il primo e il più grande combattente.
La forza e la consapevolezza meritano di essere condivise ed è per questa ragione che Francesca e Roberto fondano l’associazione “Fight the Stroke”, un movimento nato per supportare i giovani sopravvissuti all’ictus. Il ruolo da “divulgatori” è poi portato avanti anche grazie alla conferenza del TED 2013 (oltre 800mila visualizzazioni), sino ad arrivare al libro.
Un percorso lungo e difficile, senza mai perdere la speranza e la voglia di farcela. Qual è il consiglio che si sente di dare alle mamme che, come lei, si trovano da affrontare queste prove?
Sulla base della nostra esperienza, abbiamo imparato che quando accade un evento imprevisto bisogna certamente dare sfogo alle emozioni ma poi è anche importante recuperare tutte le risorse per cominciare subito ad attivarsi, sia dal punto di vista pratico che emotivo. Da qui il nostro messaggio di ‘Lotta e sorridi’: genitori, non vi arrendete di fronte a una diagnosi senza speranza, lottate, chiedete informazioni, non con l’ossessione di una guarigione miracolosa, ma con la caparbietà di poter vivere bene un nuovo equilibrio insieme.
Cosa l’ha spinta a fermare in un libro i ricordi della sua esperienza e di quella della sua famiglia?
Dopo l’esperienza del TED talk abbiamo continuato a ricevere storie di altri genitori che volevano condividere la loro esperienza, i dubbi ma anche quello che avevano imparato. E così il nostro progetto sulla Riabilitazione Motoria attraverso il Meccanismo dei Neuroni Specchio è andato avanti nel suo sviluppo e ci sembrava che i 6 minuti del video non bastassero più per raccontare quello che avevamo imparato. Il libro ‘Lotta e sorridi’ rappresenta per noi un modo per raggiungere, informare e supportare le due milioni di famiglie che vivono tutti i giorni la quotidianità della diagnosi dell’ictus pediatrico, ma anche un’opportunità concreta di raccogliere fondi da destinare alla ricerca per il progetto di Neuroriabilitazione con i Neuroni Specchio.
