Oggi, 29 febbraio, si celebra la Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare.
Come ogni anno, anche questa volta si è scelto un tema, “La voce del paziente“, per riconoscere l’importanza che ogni singolo soggetto ha nella cura di se stesso. Eurordis, organizzatore della Giornata, ha quindi promosso lo slogan “Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare“.
In Italia, infatti, circa il 25% dei pazienti con patologie rare attende da 5 a 30 anni per ricevere una conferma di una diagnosi e uno su tre deve addirittura spostarsi in un’altra regione per averne una esatta.
La fibrosi cistica, l’epidermolisi bollosa, la fibrosi polmonare idiopatica, l’amiotrofia spinale infantile, la malattia di Startgardt: sono solo alcuni dei nomi delle oltre 6 mila malattie rare che colpiscono circa 670.000 persone nel nostro Paese. L’80% delle malattie rare è di origine genetica e, molte volte, si tratta di patologie croniche e potenzialmente mortali.
Gli obiettivi della giornata
Ambiziosi sono ovviamente gli obiettivi, per sottolineare la necessità di mettere in luce ciò che non si conosce comunemente e promuovere la sensibilizzazione dell’opinione pubblica. Per arrivare alla consapevolezza è, infatti, imprescindibile un’informazione corretta e costante.
La giornata delle malattie rare, negli anni, ha rappresentato un’occasione anche politica per lanciare delle Strategie Nazionali sulle Malattie Rare in diversi Paesi, compresa la nostra Italia.
Per la prima volta nel 2008, dopo 8 anni la EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, ha radunato a sé oltre 700 organizzazioni di malati di 60 paesi in rappresentanza di più di 30 milioni di pazienti.
Quest’anno, la Federazione UNIAMO ha lanciato l’ashtag #UniamoLaVoce. L’idea è quella di spingere famiglie e pazienti a condividere la propria esperienza, pubblicando un video con un urlo e invitando gli amici a fare lo stesso. Non solo video, comunque. Si potrà anche partecipare attraverso una foto che immortali l’urlo o semplicemente con un tweet di solidarietà. La campagna che raccoglierà le testimonianze nel sito uniamolavoce.org durerà fino a sabato 5 marzo, concludendosi con un miniconcorso.
Gli appuntamenti della giornata
Tra gli appuntamenti previsti a Roma, troviamo:
- “Uno Sguardo Raro” la prima rassegna di cortometraggi, docufilm e spot sul tema delle malattie rare ideata da Claudia Crisafio. Si svolgerà alla Casa del Cinema, nella Sala Kodak, oggi dalle 18 alle 21. Per partecipare è necessario prenotare allo 064404773.
- Numerose iniziative in 170 piazze e oltre 130 città italiane e presenze in ogni Regione.
