Come eliminare un linfangioma al collo?

Salve, 22 anni fa, in seguito ad una biopsia al collo, mi hanno diagnosticato un linfangioma. Per la maggior parte di questi anni, è rimasto in latenza, ma quando si gonfia sono dolori. È sempre più grande, occupa tutto il collo e ora si è esteso verso la spalla sinistra, provocandomi torpori e fastidi al braccio e alla gamba sinistra. Ho girato vari ospedali, dove mi hanno detto che non è facile trovare qualcuno che mi operi in quanto è una malattia frequente nei bambini, ma non negli adulti (ora ho 33 anni). Mi sapete dire a chi mi posso rivolgere? Lo voglio togliere assolutamente perchè ogni volta che torna è sempre più grande. Grazie a tutti.