Buongiorno,
la granulomatosi con poliangite, detta di Wegener, è una malattia rara e sono felicemente arrivato a 70 anni senz'averne mai vista una.
Questo basterebbe per impormi di stare zitto.
Tranne che ho lavorato all'Università di Bruxelles col prof. Van der Stricht, che era allora un'autorità mondiale nel campo delle malformazioni vascolari rare e che ci dava buonissimi consigli: tutti i medici hanno visto una volta un malato affetto da una malattia rara.
E non sanno che dire né fare.
Devono rivolgere il malato ad un centro che ne abbia almeno seguito un centinaio per fare diagnosi, prospettare la probabile evoluzione naturale della persona e della sua malattia e, se del caso, proporre una terapia.
Questo insegnamento rimane valido oggi.
Fallo tuo, mutatis mutandis.
Saluti