Cosa sapete del lupus?
A giudicare dai risultati di un sondaggio della Lupus Foundation of America, poco e niente; circa il 72% degli intervistati tra i 18 e i 34 anni non ha neanche sentito parlare della malattia o ne conosce soltanto il nome, nonostante questa fascia di età sia proprio quella a rischio.
In molti, soprattutto giovani e giovanissimi, hanno iniziato a saperne di più dopo che la cantante Selena Gomez, 23 anni, ha annunciato che proprio il lupus le era stato diagnosticato durante la tarda adolescenza e che durante lo scorso anno ha seguito dei percorsi di cura. “Mi è stato diagnosticato il lupus e ho passato la chemioterapia. Questo è il motivo per cui ho preso una pausa”, ha detto la cantante alla rivista Billboard all’inizio di questo mese.
La Gomez è solo una dei 1,5 milioni di americani che potrebbe avere una qualche forma di lupus, e ogni anno più di 16.000 nuovi casi vengono diagnosticati solo negli USA. Circa il 90% sono donne, e quelle di colore hanno tre volte in più le probabilità di sviluppare la malattia rispetto a quelle bianche.
Ma che cosa è esattamente il lupus? Quali sono i suoi sintomi e le complicazioni? E perché è che sappiamo così poco su questa malattia? Indaghiamo un po’.
Le cause, i sintomi e le complicazioni del lupus
Il lupus è una malattia cronica autoimmune in cui il sistema immunitario produce auto-anticorpi che attaccano le cellule sane e i tessuti, inclusi quelli della pelle, delle articolazioni, del cuore, dei polmoni, dei reni e del cervello.
Mentre la causa esatta del lupus non è chiara, la malattia può essere scatenata da alcuni fattori ambientali, come l’esposizione al sole, lo stress e il fumo. La gravidanza è anche un innesco comune tra le donne. Dal momento che il lupus è più comune tra le donne durante l’età fertile, i ricercatori ipotizzano che l’ormone femminile estrogeno possa avere un ruolo nello sviluppo della malattia.
Inoltre, si sospetta che lo sviluppo del lupus possa essere influenzato da alcuni geni, che per i ricercatori non sono i soli responsabili della malattia, che è piuttosto una combinazione di fattori di diverso tipo.
Ci sono diverse forme di lupus. Il lupus eritematoso sistemico (LES) è il più comune e rappresenta circa il 70% di tutti i casi. Nel LES, qualsiasi parte del corpo può essere influenzata, anche se circa l’80% dei casi coinvolgono la pelle. I sintomi di LES includono dolore al petto, mancanza di respiro, dolori muscolari, affaticamento, febbre, perdita di capelli, ulcere della bocca, sensibilità alla luce, l’anemia e rash cutaneo – più comunemente un rash a forma di farfalla che si estende sulle guance e sul ponte del naso.
Altre forme di lupus includono lupus eritematoso cutaneo, limitato alla pelle e il lupus eritematoso indotto dai farmaci, che può essere attivato da alcuni medicinali da prescrizione, tra cui l’idralazina e il procainamide. I sintomi del lupus indotto da farmaci sono simili a quelli del LES, anche se gli organi principali vengono colpiti raramente.
La maggior parte delle persone con lupus spesso sperimentano “fiammate” durante le quali i sintomi peggiorano per un periodo di tempo prima di migliorare o scomparire completamente.
Le complicanze dipendono da quale parte del corpo è interessata. Gli individui con infiammazioni nel cervello, per esempio, possono sperimentare mal di testa, problemi di memoria, confusione e sono a maggior rischio di ictus. Il Lupus può causare danni gravi ai reni: circa il 40% delle persone con complicazioni renali rischia gravi problemi e persino la vita.
L’infiammazione dei vasi sanguigni – nota come vasculite – o l’infiammazione del cuore aumentano anche il rischio di attacco di cuore e malattie cardiovascolari.
Gli individui con il lupus sono anche più suscettibili alle infezioni perché la malattia e dei suoi trattamenti possono indebolire il sistema immunitario. Infezioni respiratorie del tratto, infezioni del tratto urinario, salmonella, herpes, herpes zoster e infezioni da lieviti sono tra le patologie più comuni che si rischia di contrarre.
Lupus: ‘il grande imitatore’
Un appellativo comunemente dato al lupus è quello di “grande imitatore” perché i sintomi della malattia sono molto simili a quelli di altre condizioni, con il rischio che essa venga scambiata per altre patologie sia da parte dei medici che dei pazienti.
Secondo un’indagine del 2014 ci vogliono circa 6 anni affinché il lupus riceva una diagnosi esatta. Inoltre, l’indagine ha rivelato che il 66% delle persone con il lupus ha ricevuto una diagnosi corretta, ma più della metà ha visto almeno quattro specialisti prima di avere una diagnosi precisa. Per di più ogni paziente con lupus presenta sintomi molto diversi, rendendo la condizione ancora più difficile da riconoscere.
La dottoressa Susan Manzi, co-direttrice del Centro di Eccellenza Lupus di Pittsburgh, spiega: “Uno dei più grandi misteri del lupus è che colpisce persone diverse in modi diversi. Non ci sono due casi che sono esattamente uguali. Questa disparità rende il lupus una delle malattie più difficili da diagnosticare, trattare e gestire“. Ciò che rende la diagnosi più difficile è che non esiste un unico test per identificare la malattia. Il lupus è comunemente identificato attraverso una combinazione di sangue e urine, esame fisico e biopsie.
Con quali esami riconoscere il lupus?
Gli esami del sangue possono essere condotti per determinare se un paziente ha un basso numero di globuli bianchi o piastrine, o se ha bassi livelli di emoglobina – una proteina presente nei globuli rossi – tutti fattori che possono essere indicatori di lupus.
Gli esami delle urine possono essere effettuate per identificare un aumento dei livelli di proteine o globuli rossi, un segno che il lupus colpisce i reni. Un medico può effettuare anche una biopsia renale o alla pelle al fine di diagnosticare il lupus. I campioni sono visti al microscopio e valutati in base ai cambiamenti che possono indicare la presenza della malattia.
Come viene curato il lupus?
Non esiste una cura specifica per il lupus, ma ci sono una serie di trattamenti che possono aiutare a gestire la condizione. Tali trattamenti hanno lo scopo di alleviare i sintomi, ridurre i danni agli organi e altre complicazioni.
Alcuni farmaci comuni per casi lievi di lupus comprendono farmaci non steroidei anti-infiammatori e corticosteroidi che possono ridurre il dolore e il gonfiore dei muscoli e delle articolazioni, e farmaci antimalarici che possono trattare il dolore alle articolazioni, le eruzioni cutanee, l’affaticamento e le infiammazione polmonari.
Per i casi più gravi di lupus, un medico può raccomandare l’uso di farmaci immunosoppressivi o la chemioterapia. Questi trattamenti servono a frenare il sistema immunitario in modo da evitare danni agli organi. Trattare il lupus può essere difficile, specialmente dal momento che la malattia è così difficile da diagnosticare. Tuttavia, è importante notare che i trattamenti esistenti per la condizione possono essere efficaci: l’80-90% delle persone trattate per un lupus che non danneggia gravemente gli organi ha la stessa durata di vita degli individui liberi di lupus. Eppure, non c’è dubbio che ci sia la necessità di più efficaci strategie diagnostiche e di trattamento per il lupus, e i ricercatori stanno lavorando sodo per identificarli.
L’anno scorso, uno studio condotto dai ricercatori della University of Alabama a Birmingham ha scoperto una proteina immunitaria denominata “recettore Fc”, che influenza lo sviluppo della malattia così come la sclerosi multipla (SM) . Secondo i ricercatori, il recettore Fc regola la produzione di anticorpi prodotti dal sistema immunitario che attaccano gli invasori stranieri nel corpo. Il team ha scoperto che questo recettore è mutato in persone con lupus e SM, portando ad una sovrapproduzione di anticorpi e un attacco sui tessuti sani.
Lupus: vivere sfidandolo
Non è facile convivere con il lupus.
Non sono solo i sintomi fisici che possono rendere la vita giorno per giorno sempre più difficile; la malattia può avere un impatto negativo anche sulla salute mentale. Il lupus stanca e demotiva una persona, spingendola a ritirarsi dalle attività sociali e facendola sentire isolata. Un altro problema del lupus è che molto spesso è “invisibile”, il che può rendere difficile per gli altri capire ciò che una persona sta attraversando.
Alcuni potrebbero mettere in dubbio la veridicità della malattia, ritenendo che sia tutto nella testa del malato. Questo può essere estremamente doloroso, frustrante, e provoca rabbia e risentimento.
Il lupus può anche cambiare lo stile di vita di una persona in modo drammatico. Si rischia di dover rinunciare al lavoro, per esempio, o di avere bisogno di assistenza tutti i giorni, per esempio per i lavori domestici, per cucinare o fare shopping.
Un fattore che continua a ostacolare il progresso nella cura è la mancanza di consapevolezza e di conoscenza sulla malattia. Come accennato in precedenza, oltre il 70% delle persone di età compresa tra i 18 e i 34 anni non hanno mai sentito parlare di lupus o non sanno nient’altro che il nome, e questa per i ricercatori e gli operatori sanitari è una preoccupazione.
“C’è confusione e il pubblico non capisce la gravità della malattia“, spiega Sandra C. Raymond, presidente e CEO della Lupus Foundation of America. In risposta a questa mancanza di consapevolezza, l’organizzazione ha istituito la campagna KNOW LUPUS per aumentare la conoscenza del pubblico sulla malattia e ogni maggio si incoraggia la raccolta di fondi e si organizzano eventi di sensibilizzazione. Si spera che campagne come queste possano contribuire a educare le persone sulla realtà del lupus e sulle cure disponibili.
Come dice Wendy Rogers, una donna della California che vive con il lupus: “Più persone conoscono il lupus, più supporto ci sarà per coloro che vivono con la malattia, e prima potremo conquistarla“.
