Dal 22 al 29 aprile, si terrà la Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive. Istintivamente, potrebbe sembrarci una problematica che non ci riguarda; ma se poi analizziamo i dati e scopriamo che 6 milioni di individui al mondo vivono con questo problema, e 7-9 persone su 10 non sanno di averlo, allora è il caso di riportare la nostra attenzione sul tema.
Sensibilizzare e curare
La World Primar Immunodeficiency Week (WPIW) cercherà, in sette giorni, di sensibilizzare sul tema di queste malattie ancora non ben riconosciute. Non per niente lo slogan dell’iniziativa sarà “Test. Diagnosi. Trattamento”, proprio per sottolineare l’esigenza della diagnosi precoce delle immunodeficienze primitive come strumento principale per una vita che non corra più pericoli.
Circa 6 milioni di persone al mondo vivono con una forma di immunodeficienza primitiva: un individuo ogni 1200 soffre di una di queste patologie e il 70-90% di loro non hanno diagnosi per un trattamento veramente efficace. Il problema, sollevato proprio da tanti operatori sanitari, è quello della mancanza di conoscenze specifiche che spingono molti medici a curare le frequenti infezioni dei loro pazienti come se fossero comuni forme ricorrenti, senza sospettare una problematica di entità maggiore che andrebbe individuata subito e curata.
Più di 50 organizzazioni sono state create per combattere le patologie (più di 250) che derivano da questo tipo di immunodeficienze.
Come si sviluppano le immunodeficienze primitive?
Le immunodeficienze primitive compaiono quando il nostro sistema immunitario presenta delle anomalie nel suo stesso funzionamento e compaiono infezioni frequenti di cui spesso non è facile riconoscere la causa. Ad essere colpiti possono essere alcuni organi in particolare; altre volte si può arrivare alla disabilità e, nei casi peggiori e non adeguatamente curati, al decesso.
Per questo una diagnosi precoce può evitare disabilità, infezioni gravi o cure che diventano lunghe e fastidiose per il paziente: un trattamento dell’immunodeficienza può dare al paziente la possibilità di svolgere una vita più tranquilla, senza il timore di vedere aggravarsi una patologia non ben identificata.
Dal 22 al 29 aprile, quindi, in tutta Italia verranno promossi eventi che diffonderanno materiale informativo. Anche globalmente questa iniziativa raggiungerà un vasto pubblico, soprattutto grazie a internet e i social media, dove potrete trovare molte informazioni. Convegni e conferenze affolleranno le aule di scuole e ospedali; il tradizionale lancio di palloncini rossi dai Jeffre Model Centre sancirà l’inizio della settimana di sensibilizzazione.
I sintomi a cui fare attenzione
A fare prevenzione possiamo iniziare anche noi tra le mura di casa nostra. Ecco i dieci segnali di attenzione che potrebbero far pensare ad un’eventuale immunodeficienza primitiva e per cui varrebbe la pena parlare col proprio medico.
Per bambini e ragazzi fino ai 18 anni:
- quattro o più infezioni all’orecchio nel corso di un anno;
- due o più gravi infezioni ai seni nasali in un anno, in assenza di patologie allergiche;
- due o più mesi di trattamento con antibiotico con scarsi risultati;
- due o più polmoniti in un anno;
- il bambino non riesce ad aumentare di peso o a crescere normalmente;
- ascessi ricorrenti e profondi alla cute o agli organi;
- persistenti afte nella bocca o infezioni fungine sulla pelle;
- necessità di ricorrere agli antibiotici per via endovenosa per combattere le infezioni;
- due o più infezioni profonde inclusa sepsi;
- storia familiare di immunodeficienza primitiva.
Per gli adulti:
- due o più infezioni dell’orecchio nel corso di un anno;
- due o più gravi infezioni ai seni nasali in un anno, in assenza di patologie allergiche;
- una polmonite all’anno, per più di un anno;
- diarrea cronica con perdita di peso;
- infezioni virali ricorrenti (raffreddore, herpes, verruche, condilomi);
- frequente necessità di ricorrere ad antibiotici per via endovenosa per combattere l’infezione;
- ricorrenti e profondi ascessi alla cute o ad altri organi;
- necessità di ricorrere agli antibiotici per via endovenosa per combattere le infezioni;
- persistenti afte, infezioni fungine sulla pelle o su altri organi;
- storia familiare di immunodeficienza primitiva.
Sfruttare la settimana di sensibilizzazione e fare attenzione a questi sintomi potrebbe essere l’occasione giusta per intervenire in tempo e ottenere le cure adeguate ai propri problemi. Come ripetiamo sempre, la prevenzione è la prima alleata della nostra salute.
