Dopo numerosi anni di studio sono state redatte le prime linee guida italiane per la cura e l’assistenza dei Disturbi dello Spettro Autistico nei bambini e negli adolescenti. Il testo è stato presentato ad ottobre dello scorso anno al convegno “Promuovere la salute mentale nell’età evolutiva“.
Vediamo nel dettaglio cosa prevedono le linee guida e cos’è il disturbo dello spettro autistico.
Cos’è il disturbo dello spettro autistico?
Il disturbo dello spettro autistico, spesso abbreviato con la sigla ASD, dalla denominazione inglese Autism Spectrum Disorders, secondo la classificazione internazionale delle malattie pubblicata dall’Organizzazione mondiale della sanità nel 1992, è una sindrome da alterazione globale dello sviluppo psicologico.
Dopo più di 60 anni dalla sua individuazione, ad opera di Leo Kanner, tale sindrome presenta ancora delle difficoltà per l’adozione di modalità di intervento adeguate, a causa di diversi fattori, quali la sua complessità, la diversità di sintomi e le differenti modalità di decorso.
Perché sono state create delle linee guida?
Data la complessità della sindrome e la difficoltà degli operatori di effettuare le giuste diagnosi e le corrette terapie, durante il Primo programma nazionale di ricerca sulla salute mentale nell’infanzia e dell’adolescenza è emersa la necessità di creare delle linee guida specifiche indirizzata sono solo in favore di bambini e adolescenti, anche per le famiglie che sostengono tali soggetti.
Ricerca sistematica, valutazione e selezione di linee guida evidence-based disponibili
Le linee guida consistono in raccomandazione per la pratica clinica, elaborate in base ai dati scientifici raccolti da tutta la letteratura in merito all’ASD, secondo una prestabilita metodologia di ricerca evidence based. Durante lo studio, è stato identificato solo un documento che rispettasse tutti i criteri di inclusione richiesti: la linea guida dello Scottish intercollegiate guidelines network (SIGN).
Più nello specifico, le linee guida offrono un orientamento sugli interventi terapeutici, con efficacia scientificamente provata per tale sindrome.
Criteri di selezione e strumenti per la valutazione metodologica
I criteri adottati per l’inclusione degli studi sono i seguenti:
- diagnosi di disturbi dello spettro autistico in soggetti di età compresa da 0 a 18 anni;
- studi clinici randomizzati controllati (randomized controlled trial, RCT);
- revisioni sistematiche di RCT e di studi osservazioni;
- studi osservazionali di coorte;
- studi osservazionali di prognosi.
Come sono state elaborate le linee guida?
Per l’elaborazione delle linee guida necessarie a diagnosi e trattamento terapico della sindrome del disturbo da spettro autistico è stato considerato un processo intuitivo e schematico.
Innanzitutto, alla creazione di un gruppo multidisciplinare di esperti è seguita l’individuazione di una linea guida esistente da poter adattare all’argomento. Laddove la linea guida fosse già presente in ambito multidisciplinare si è cercato di adattarla alle raccomandazioni con i necessari studi. Per la creazione di una nuova è stato invece necessario eseguire delle strategie di ricerca e l’analisi di studi pregressi e dati.
Quali sono le considerazione tratte dalle linee guida?
In via del tutto generale, le linee guida da adottare per l’assistenza ai soggetti affetti da disturbo dello spettro autistico, e alle rispettive famiglie sono:
- multidisciplinarietà e promozione di un lavoro integrato all’interno del gruppo di operatori coinvolti nella cura e assistenza ai soggetti con disturbi dello spettro autistico e alle loro famiglie;
- formazione specifica degli operatori;
- promozione del lavoro di rete tra le varie agenzie e istituzioni coinvolte nella gestione del disturbo;
- flessibilità del servizio nell’operare in luoghi e contesti diversi, come casa e scuola;
- continuità assistenziale tra i servizi di infanzia/adolescenza ed età adulta, poiché i disturbi dello spettro autistico sono disturbi cronici, per cui anche l’assistenza dovrebbe articolarsi su tutto l’arco della vita.
Quali sono le considerazioni sulle linee guida?
Il responsabile del progetto ISS (Istituto Superiore della Sanità), il dottor Alfonso Mele, ha affermato nella prefazione: “Considerata la gravità dei quadri clinici associati ai disturbi dello spettro autistico, l’impatto che questi disturbi hanno sulla vita delle persone e delle loro famiglie durante tutto l’arco della vita, nonché la difficoltà per gli operatori di orientarsi tra le molte offerte terapeutiche disponibili, certamente questa linea guida rappresenta il primo, indispensabile passo per garantire una risposta adeguata ai bisogni terapeutici di queste persone“.
Infine, bisogna sottolineare che il documento redatto ha messo in evidenza una problematica molto importante attraverso una raccomandazione di fondamentale importanza per la corretta adozione e svolgimento delle linee guida per i disturbi dello spettro autistico, ossia che la giusta erogazione degli interventi non è sufficiente se non sono inseriti all’interno di servizi ben organizzati, che consentano lo sviluppo di un lavoro di rete integrato.
