Quando si parla di autismo e donne, gli studi dimostrano che le persone di sesso femminile ricevono una diagnosi tardiva rispetto alla controparte maschile.
Infatti, secondo un’analisi realizzata nel 2017, per ogni bambina autistica che riceve la diagnosi, ci sono 4.2 bambini diagnosticati, referendosi a quello che viene definito un bias nell’individuazione della diagnosi.
Questo può sfociare in grande frustrazione nella quotidianità, nelle relazioni e nella gestione delle emozioni; il cosiddetto fenomeno del “mimetismo sociale”; un mancato supporto terapeutico.
Oggi, in occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, ne abbiamo parlato con il Professor Luigi Mazzone, Direttore della Scuola di Specializzazione in Neuropsichiatria Infantile dell’Università degli Studi di Roma Tor Vergata e della U.O.S.D. di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Tor Vergata, che ci ha aiutato a comprendere meglio la situazione.
Diversi studi dimostrano che la diagnosi d’autismo arrivi in età adulta per le donne, rispetto che per gli uomini, quindi con un grande ritardo nella diagnosi. Perché ciò accade?
"Ci sono diversi fattori che possono contribuire al ritardo nella diagnosi dell'Autismo nelle donne rispetto agli uomini. Alcuni di questi includono la diversa manifestazione dei sintomi soprattutto se correlati ad un livello cognitivo nella norma o al di sopra della norma, la diversa frequenza e modalità di presentazione di altri disturbi in comorbidità (es. disturbi dell’umore , disturbi del comportamento alimentare) che possono complicare il riconoscimento dell'autismo e sicuramente la possibilità di errori diagnostici da parte delle diverse figure professionali.
In generale, credo sia importante riconoscere che l'Autismo può manifestarsi in modi diversi nelle donne rispetto agli uomini e che il riconoscimento precoce e l'intervento tempestivo sono cruciali per garantire un supporto adeguato e migliorare la qualità della vita, indipendentemente dal genere."
Spesso, quando parliamo di donne autistiche si parla di mimetismo sociale, cosa s’intende?
"Il "mimetismo sociale" o "camuffamento sociale" noto come “camouflaging” è un termine utilizzato per descrivere il fenomeno per cui le persone autistiche, in particolare di sesso femminile, sviluppano strategie di adattamento per mimetizzarsi o imitare comportamenti sociali tipici nonostante abbiano difficoltà nel comprenderli pienamente.
È importante sottolineare che il mimetismo sociale non indica che le donne autistiche non abbiano autentiche intenzionalità sociali, ma che tali strategie riflettano la complessità delle loro esperienze e il modo unico in cui queste vengono esperite. Difatti, ciò può correlare con sintomatologia ansiosa e con una continua ricerca di validazione esterne.
In tal senso, riconoscere e comprendere il fenomeno può aiutare a fornire un supporto più efficace e rispettoso."
È possibile che l’essere autistiche coincida con patologie come adhd e/o disturbo della personalità borderline? Esiste una correlazione?
"È possibile che l'autismo si presenti in comorbidità con altri disturbi psichiatrici. Esiste, infatti, una frequente associazione con la disabilità intellettiva (50%), con l’epilessia (35%) e con il disturbo da Deficit di attenzione/iperattività (ADHD) (dal 50%al 70%); minore è l’associazione con il disturbo borderline di personalità (BPD) (dal 3% al 4%), seppur le ultime evidenze in letteratura scientifica descrivano recentemente tassi in aumento.
La correlazione tra Disturbo dello Spettro Autistico, ADHD e disturbo della personalità borderline è ancora poco studiata. Tuttavia, sappiamo che può essere influenzata da alcuni fattori individuali (genetici, biologici e ambientali) e vede come elementi comuni il deficit nelle relazioni interpersonali, nel funzionamento sociale, nella gestione alterata dell’emotività e dell’impulsività, nonché un’aumentata vulnerabilità nella risposta ad eventi traumatici.
È importante riconoscere che la presenza delle diverse comorbidità può influenzare sia la presentazione clinica che la prognosi stessa del funzionamento sociale.
Pertanto, è essenziale che le valutazioni diagnostiche siano accurate, complete e che il trattamento sia individualizzato e mirato alle esigenze specifiche di ciascuna persona."
Secondo lei, i modelli / le metodologie secondo cui avviene la diagnosi d’autismo, devono essere aggiornati?
"Sì, credo che ci sia la necessità di aggiornare i modelli diagnostici e incorporare le ultime evidenze nella ricerca scientifica anche in termini genetici e di biomarcatori.
Inoltre, risulta essenziale che il processo diagnostico si basi su un approccio unitario che consideri diversi elementi, tra i quali l’anamnesi completa di storia di sviluppo riportata dalle figure genitoriali, le osservazioni cliniche dirette, le valutazioni testologiche e le differenze culturali e di genere del paziente. Ritengo inoltre che anche gli strumenti psicodiagnostici con cui si eseguono le diagnosi in comorbidità dovrebbero essere aggiornati ma soprattutto validati per la popolazione autistica."
Ricevere una diagnosi ritardata può essere vissuto con grande frustrazione secondo alcune testimonianze, quali consigli darebbe per ricevere un supporto concreto e tempestivo?
"Ricevere una diagnosi ritardata di Autismo può essere estremamente frustrante sia per la persona stessa che per la sua famiglia. Una diagnosi tempestiva evita sofferenza.
Mi è capitato spesso di visitare ragazze autistiche adolescenti che non avevano mai ricevuto la diagnosi e che a causa del mancato riconoscimento dell’autismo avevano ricevuto nel corso degli anni altre 3-4 diagnosi psichiatriche o erano state sottoposte a terapie farmacologiche non adeguate. Questo mancato riconoscimento provoca estrema sofferenza, bassa autostima e senso totale di inadeguatezza.
Subito dopo la diagnosi si verifica sia nel ragazzo sia nella famiglia quasi un senso di sollievo per aver capito il motivo di tanta sofferenza. Per evitare ritardi diagnostici, i consigli che sento di fornire in merito sono: informarsi sul Disturbo dello Spettro Autistico per meglio comprenderne i sintomi e le sfide associate; affidarsi a professionisti esperti che effettuino una valutazione accurata volta ad identificare bisogni specifici e a pianificare il trattamento ed il necessario supporto multidisciplinare; ricercare risorse finanziarie e di supporto sociale disponibili sul proprio territorio (programmi di assistenza pubblica, servizi di supporto per l'istruzione e l'occupazione, attività di inclusione sociale).
Infine, sento di consigliare a tutte le persone e le rispettive famiglie che si trovano a fronteggiare una diagnosi come quella dell’Autismo in maniera tardiva, di cercare ed accettare un supporto emotivo che aiuti a comprendere fino in fondo il significato della condizione."