Il 2 aprile 2016, il mondo si tinge di blu, per celebrare insieme la Giornata dell’Autismo.
Il disturbo dello Spettro Autistico, identificato per la prima volta dallo psichiatra infantile Leo Kanner nel 1943, si presenta come un’anomalia comportamentale. Kanner, infatti, descrivendo l’atteggiamento del suo primo paziente, Donald, parlò di una sorta di disinteresse per la realtà circostante e di mancata attitudine al gioco di gruppo. In seguito, lo psichiatra individuò altri pazienti con caratteristiche di comportamento simili.
È dal quel momento che si definisce la sindrome, chiamata poi “disturbo dello Spettro Autistico” da Eugene Bleuler, psichiatra che utilizzò il termine per far riferimento a un “ripiegamento in se stessi“, tipico dei soggetti con schizofrenia.
60 anni dopo: le consapevolezza sull’autismo
Sono passati sessant’anni e, ancora oggi, l’autismo è un disturbo avvolto da una fitta rete di incertezze. Gli studi e l’attenzione degli specialisti, neuropsichiatri e psicologi, ha fortunatamente permesso di compiere passi avanti. Da alcuni anni, anche in Italia, sono state divulgate delle Linee Guida ufficiali per aiutare le famiglie e gli educatori a rapportarsi al meglio con i soggetti autistici.
Riconoscere i sintomi dell’autismo non è semplice. Intorno ai 3 anni (sebbene ci si stia muovendo in direzione di una diagnosi sempre più precoce), emergono le prime di difficoltà di linguaggio, una chiara difficoltà di contatto emotivo e di socializzazione.
Rivolgersi a uno specialista è la soluzione più indicata per valutare lo stato del disturbo e l’approccio più consono da mantenere con il bambino.
Voce ai protagonisti
In una giornata tanto significativa, abbiamo deciso di dare voce ai veri protagonisti dell’autismo, le famiglie e i bambini. Riportiamo alcuni passi di un articolo di Jim Sinclair (autistico e attivista per i diritti dei pazienti con autismo, fondatore dell’Autism Network International -ANI-).
“Spesso, i genitori ci dicono che apprendere dell’autismo del proprio figlio sia per loro l’evento più traumatico della vita. Le persone comuni considerano il disturbo dello Spettro Autistico come fosse una grande tragedia e nei genitori quest’esperienza provoca delusione. Questo dolore è causato dall’idea della perdita della normalità sperata e desiderata. Le aspettative dei genitori causano stress e angoscia.
In parte, il dolore è comprensibile, pensando a quel rapporto genitore-figlio che non ci sarà come da consuetudine. Ma non bisogna dimenticare che il bambino ha bisogno del supporto degli adulti e può avere relazioni ricche di significato, se solo gli si dà la possibilità. Per il bene di tutti, in primis dei pazienti, è necessario che i genitori cambino radicalmente la loro prospettiva sul disturbo.
L’autismo non è una malattia
L’autismo non è una bolla dentro cui un individuo è intrappolato. Non esiste nessun bambino normale nascosto dietro l’autismo. Autismo è un modo di essere, è pervasivo: colora ogni esperienza, ogni sensazione, percezione, pensiero, emozione e incontro, ogni aspetto dell’esistenza. Non è possibile separare l’autismo dalla persona e, se fosse possibile, quella persona non avrebbe nulla a che spartire con quella da cui siete partiti (…).
Quindi, quando un genitore dice ‘Vorrei che mio figlio non avesse l’autismo’, quello che realmente dice è, ‘vorrei che il mio bambino autistico non esistesse e al suo posto avessi un altro bambino’.
Questo è quello che sentiamo quando piangete sulla nostra esistenza. Questo è quello che sentiamo quando pregate per una cura. Questo è quello che capiamo, quando ci dite delle vostre più sincere speranze e sogni per noi: che il vostro più grande desiderio sia che un giorno cessassimo di esistere, e che uno sconosciuto che possiate amare si muova davanti a voi.
L’autismo non è un muro impenetrabile
Provate a relazionarvi a un bambino autistico, e il bambino non risponde. Non vi vede; non lo raggiungete, non c’è modo di entrare. Questa è la cosa più difficile con cui avere a che fare, non è vero? L’unico problema è che non è vero.
Guardatelo ancora: voi provate a relazionarvi a lui come un genitore a un bambino (…) e il bambino non risponde in un modo che si possa riconoscere come parte di quel sistema.
Questo non significa che il bambino non sia capace di relazionarsi per niente. Significa solo che si sta assumendo un sistema condiviso, una comprensione condivisa di segnali e significati che il bambino, però, non condivide. È come se io provassi ad avere una conversazione intima con qualcuno che non ha nessuna comprensione del linguaggio. Ovviamente, quella persona non capirà di cosa sto parlando, non risponderà come mi aspetto e potrebbe ben valutare l’intera interazione come confusionaria e spiacevole.
Serve un maggior lavoro per comunicare con qualcuno il cui linguaggio nativo non sia lo stesso dell’altro interlocutore. E l’autismo è più profondo del linguaggio e della cultura; le persone autistiche sono straniere in ogni società (…). Si dovrà dar via la certezza di muoversi in un territorio familiare e consentire al bambino di insegnare un po’ del suo linguaggio, di guidare un poco all’interno del suo mondo.
E il risultato, se si ha successo, non sarà tuttavia una normale relazione genitore-figlio. Il tuo bambino autistico potrà imparare a parlare, frequentare regolarmente la scuola, magari andare all’università, guidare una macchina, vivere indipendentemente, avere una carriera – ma non si relazionerà mai come un altro bambino con i suoi genitori (…). Il modo in cui ci relazioniamo è differente. Avere aspettative normali, causerà frustrazione, disappunto, risentimento e magari addirittura rabbia e odio. Avvicinarsi rispettosamente, senza preconcetti, e essere aperti ad apprendere nuove cose, farà sì che si trovi un mondo che non si sarebbe mai potuto immaginare.
Sì, questo richiede un maggiore lavoro rispetto al relazionarsi con una persona non autistica. Ma può essere fatto – a meno che le persone non autistiche siano più limitate di noi nella loro capacità di comunicare. Noi spendiamo la nostra intera esistenza facendo ciò. Ognuno di noi che impara a parlare con voi, ognuno di noi che riesce a vivere all’interno della società, ognuno di noi che riesce a raggiungervi e a connettersi con voi, sta operando in un territorio alieno, prendendo contatto con creature aliene. Noi spendiamo la nostra intera vita facendo ciò. E poi voi dite che non siamo capaci di relazionarci.
L’autismo non è la morte
Non hai perso un bambino a causa dell’autismo. Hai perso un bambino perché ne aspettavi uno che non è mai esistito. Non è uno sbaglio per il bambino autistico essere così e non dovrebbe essere una preoccupazione. Noi abbiamo bisogno e meritiamo famiglie che possano vederci e valutarci per quello che siamo, non famiglie la cui vista è oscurata dallo spettro di bambini che non sono mai vissuti. Addolorati se devi, per il tuo sogno infranto. Ma non piangere per noi.
Noi siamo vivi. Noi siamo reali. E sia qui ad aspettarti (…).”
