Quando Jack Foley, 6 anni, ha attraversato la linea del traguardo nella gara di Triathlon, lo scorso Giugno, è stato molto più di un semplice “traguardo atletico”. Il completamento di questa gara ha, infatti, segnato un eccezionale passo avanti dal punto di vista del recupero, dopo una serie di interventi chirurgici necessari per aiutare Jack a vincere la sua battaglia contro una rara patologia cardiaca.
Il tutto ha avuto inizio prima che Jack nascesse
Nel corso dell’ecografia di routine a 20 settimane di gestazione, il ginecologo ha annunciato ai futuri genitori, Rob Foley e Lauren Kiefer-Foley di Long Island, cittadina vicino a New York, che il cuore del feto non si stava sviluppando nella maniera adeguata.
Il dottore ci ha detto: “non riusciamo a vedere il lato sinistro del cuore del bambino. La prima cosa che dovete fare domattina è rivolgervi ad un cardiologo pediatrico“, ricorda Kiefer-Foley.
I test e le indagini strumentali hanno poi confermato la presenza di una disfunzione cardiaca nel feto, la sindrome del cuore sinistro ipoplasico, un raro difetto congenito che pregiudica la capacità del cuore di pompare in maniera adeguata il sangue attraverso il corpo.
Secondo alcune stime, si calcola che ogni anno circa 1.000 bambini negli Stati Uniti nascano con questa rara condizione, che purtroppo non conosce ancora una cura definitiva. A seguito della diagnosi, Rob Foley e Lauren Kiefer-Foley sono stati informati dai medici delle complicazioni e delle sfide che il piccolo avrebbe potuto incontrare durante la gestazione e dopo la nascita.
“Diversi dottori, ci hanno consigliato di mettere fine alla gravidanza. Le chance di portare a termine la gravidanza per questo tipo di patologia sono bassissime, e la percentuale dei bambini che sopravvivono al primo intervento lo è altrettanto”.
Malgrado il parere medico avverso, la coppia ha deciso con caparbietà e coraggio di portare a termine la gravidanza e dare al nascituro una possibilità di vita.
Così, dopo 9 mesi, una gestazione portata a termine e un parto cesareo programmato, è nato Jack. Immediatamente dopo la nascita, i medici hanno condotto il neonato nel reparto di terapia intensiva neonatale, per sottoporlo a tutti i controlli e le cure prima del suo primo intervento al cuore programmato qualche giorno dopo.
“Quando i medici hanno mi hanno comunicato che era un maschietto, non sono nemmeno riuscita a vederlo, l’ho visto solo ore dopo la sua nascita. Ed è stato anche più duro non poter tenerlo stretto tra le mie braccia fino a dopo l’intervento, 9 giorni dopo la sua nascita”, ha dichiarato Kiefer-Foley.
Il dr. Emile Bacha, primario di cardiologia pediatrica presso il Morgan Stanley Children’s Hospital di New York-Presbyterian/Columbia University Medical Center e la sua equipe medica si sono occupati degli interventi chirurgici.
L’impressionante recupero di Jack
Il cuore è l’organo propulsore del sistema circolatorio, di conseguenza, anomalie nella struttura cardiaca, come il malfunzionamento di una valvola, riducono la capacità del cuore di lavorare in maniera appropriata.
Nel caso del piccolo Jack, la parte sinistra del cuore e il rispettivo ventricolo erano sottosviluppati e quindi incapaci di pompare adeguatamente il sangue nel corpo. Quando si verificano condizioni simili, la parte destra del cuore è costretta (per compensare la carenza del lato sinistro) a lavorare il doppio, pompando il sangue attraverso i polmoni in tutto il corpo. Il cuore di un neonato può compensare questo scompenso solo per pochi giorni o poche ore dopo la nascita e, se non trattata chirurgicamente, questa rara sindrome ha un esito fatale.
Fortunatamente, pur essendo una severa condizione medica, la sindrome del cuore sinistro ipoplasico è trattabile attraverso diversi interventi chirurgici che hanno lo scopo di aumentare il flusso del sangue nel corpo, supplendo al malfunzionamento della parte sinistra del cuore.
A 4 giorni dalla nascita, Jack è dunque stato sottoposto a un intervento chirurgico, attraverso il quale l’equipe del dr. Bacha ha provveduto a inserire uno shunt nel cuore del bambino per agevolare il flusso sanguigno, cui ha fatto seguito un altro intervento a 4 mesi e mezzo, con il quale si è ridirezionato il flusso sanguigno, e una terza operazione a cuore aperto che ha poi contribuito a completare la circolazione del flusso sanguigno attraverso tutto il corpo.
“Queste procedure sono procedure con un elevato tasso di mortalità. La prima, in particolare, ha tra il 10 e il 15% di rischio di un evento avverso nel corso della chirugia, il secondo e il terzo intervento hanno un rischio pari a circa il 5%. Quindi se calcoliamo il rischio cumulativo di tutte queste procedure, questo è ancora più elevato”, riporta il dr. Bacha.
L’obiettivo principale di questo genere di interventi è quello di garantire la sopravvivenza del paziente, ma come ha ben presto notato l’equipe medica che seguiva Jack, il suo recupero e la sua guarigione procedevano a un ritmo inaspettato, fatto che gli è valso il soprannome Super Jack, proprio per le sue straordinarie capacità di recupero.
Un traguardo inaspettato
Malgrado 3 operazioni a cuore aperto in soli 6 anni di vita, Jack e i suoi genitori non hanno permesso a questa rara patologia di condizionare la loro vita e hanno fatto e continuano a fare quanto possibile per garantire a Jack una esistenza il più normale possibile.
Oggi Jack è un bambino molto attivo, ama andare sui pattini, giocare a hockey sul ghiaccio e ha da poco preso parte e terminato la sua prima gara di triathlon.
Il 17 giugno scorso a Long Beach, con indosso la sua maglietta con il logo di Superman sul davanti e la scritta “Metà del cuore, doppia la battaglia” sulla schiena, Jack ha completato nell’ordine: una vasca in piscina, fatto un piccolo giro del parco in bicicletta e corso verso la casa base nel campo di baseball, portando cosí a termine la sua prima gara di triathlon.
Nonostante le sue condizioni di salute Jack continua a raggiungere risultati incredibili. Secondo il dr. Bracha, “malgrado le sue condizioni mediche, all’apparenza Jack sembra un bambino proprio come tutti gli altri”. I medici lo incoraggiano a praticare normali attività sportive: “Non c’è alcun rischio acuto“, continua il dr. Bacha. “La nostra raccomandazione è che Jack abbia una vita il più normale possibile“.
La patologia, nonostante il recupero prodigioso, non è del tutto sconfitta. Andando avanti con la crescita, saranno necessari altri interventi chirurgici ed, eventualmente, un trapianto di cuore, ma i genitori hanno deciso di mantenere un atteggiamento positivo “e sperare che nei prossimi anni la ricerca scientifica nell’ambito di questa particolare patologia possa fare dei passi da gigante e trovare finalmente una cura definitiva che possa aiutare tutti i bambini come Jack“, ha concluso Kiefer-Foley.
Ed è ciò che ci auguriamo anche noi.