In collaborazione con 
A cura della dr.ssa Michela De Caprio, Laureata in Scienze dell’Educazione con una tesi di laurea dal titolo “Carl Rogers e la relazione d’aiuto” - Terapista ABA di I° livello - Corso avanzato di CAA.
Da diversi anni svolgo attività di educatrice-pedagogista con istituzioni scolastiche, cooperative sociali, servizi sociali, Onlus e altri enti su diversi temi, quali: sostegno educativo scolastico ed extrascolastico, genitorialità, conflitti familiari, problemi di relazione, adolescenza, disabilità.
Il mio rapporto con la Sindrome di Angelman
Tutto quello che ho appreso lo devo a un bimbetto sorridente, riccioluto e molto molto determinato, che ho conosciuto durante il suo ultimo anno di scuola materna. Oggi, dopo nove anni, siamo ancora accanto “maestri uno dell’altra”.
Le modalità di relazione con un bambino Angelman sono le medesime che si adoperano nell’approccio con qualsiasi altro bambino.
Per cui ritengo indispensabili:
- Fiducia, in ciò che il bambino può e potrà apprendere. Non poniamo noi dei limiti, ma lasciamo che siano loro a mostrarci dove poter arrivare.
- Rispetto per il bambino, la cui storia personale lo rende unico e originale. Per questo, non è possibile stabilire delle strategie comunicative che siano uguali e soddisfacenti per tutti.
- Determinazione, nel mettersi in gioco senza avere fretta, affrontando fiduciosi le difficoltà che incontreremo.
- Sensibilità, che è una parola “chiave”.
Una delle principali caratteristiche dei bambini Angelman è l’empatia, “la capacità di riconoscere ed entrare in contatto con lo stato d’animo dell’altro”.
È partendo da questa caratteristica che potremo aprire la strada alla relazione efficace con il bambino. Se io mi mostrerò timoroso, spaventato, se non crederò realmente in ciò che sto facendo o dicendo, il bambino ne sarà consapevole e la relazione di certo faticherà a funzionare.
Fatta tale premessa, è possibile dare dei suggerimenti che potranno agevolare l’instaurarsi di una relazione positiva.
Di primaria importanza sarà sfruttare tutti i canali comunicativi. In particolare tutto ciò che visivamente può compensare le difficoltà dovute all’assenza di linguaggio: mimica facciale, gesti, foto, immagini, simboli, supporti audiovisivi, ecc.
Ciò che noi utilizzeremo per potenziare e facilitare le abilità comunicative permetterà al bambino di sperimentarlo attivamente fino a giungere a ciò che per lui risulterà funzionale.
I bambini Angelman, pur essendo caratterizzati dalla non verbalità, sono socievoli e molto comunicativi sia attraverso i gesti che attraverso la mimica. Sulla base di questo, è possibile creare le condizioni favorevoli per dar loro l’occasione di fare il primo passo. Saranno loro che ti accoglieranno e ti verranno incontro e sta a noi cogliere queste opportunità per entrare in relazione.
Porgergli il loro gioco preferito o chiamare la persona che lui indicherà potrà facilitare la difficoltà iniziale di interazione, la quale migliorerà di volta in volta se non avremo fretta e se ci lasceremo guidare alla scoperta della conoscenza.
Partire dagli interessi del bambino e soffermarsi sulle caratteristiche individuali ci permetterà di conoscersi e riconoscersi.
Ciò consentirà il nascere di una relazione proficua per entrambi, dove la fiducia farà sì che l’adulto possa essere riconosciuto come “guida” da cui farsi affiancare nel proprio percorso di crescita.
La C.A.A.: Comunicazione Aumentativa Alternativa
La Comunicazione Aumentativa Alternativa è stata parte integrante del “nostro” percorso di crescita.
La C.A.A. non è una tecnica riabilitativa, ma un percorso che rafforza e valorizza le funzioni presenti, per migliorare gli scambi comunicativi.
Si definisce Aumentativa perché accresce e amplifica le condizioni comunicative possedute, ed Alternativa perché fornisce un differente sistema di trasmissione comunicativa.
Essa utilizza simboli, immagini e/o foto, gesti, vocalizzazioni, scrittura e mette a disposizione ausili, tecniche, tecnologie e strategie particolari per compensare le difficoltà comunicative. Dalla mia esperienza personale, sento di dover sottolineare l'importanza del lavoro d'equipe per un funzionale utilizzo della C.A.A., che vede coinvolti gli operatori C.A.A., i genitori e gli insegnanti.
Gli operatori, attraverso il confronto con le persone maggiormente significative e attraverso l'osservazione del bambino nel suo contesto di vita, costruiscono un intervento su misura, partendo dagli interessi, competenze e obiettivi, per poi definire simboli, tabelle e ausili più adatti al bambino.
Il percorso deve essere flessibile per potersi adattare alle diverse esigenze; è importante che l'esposizione sia costante e continua, per questo richiede il coinvolgimento della famiglia e della scuola.
La nostra esperienza scolastica con la C.A.A è iniziata con l'etichettatura di oggetti, spazi e ambienti, ciò ha permesso di abituare tutti all'utilizzo dei simboli. L'etichettatura crea un ambiente organizzato che fornisce stabilità e controllo al bambino, il quale può utilizzare i simboli/foto per orientarsi negli spazi e per ricercare oggetti.
Contemporaneamente, è stata creata una “Agenda giornaliera delle attività”, ovvero una sequenza di simboli che rappresentano gli eventi così come si susseguono nell'arco della giornata scolastica. La visione dell'agenda guida il bambino nel passaggio da un momento didattico all'altro, permettendogli di dare ordine al tempo vissuto e di tenere presente gli eventi della giornata, di capire cosa sta succedendo e cosa accadrà.
Successivamente, è stata proposta la “Striscia delle attività”, nella quale i simboli rappresentano in successione le azioni che si devono compiere per realizzare un'attività specifica. Il bambino può seguire visivamente le azioni indicate dai simboli/foto presenti nella striscia.
Si sono susseguite poi le “Tabelle a tema” e il “Diario giornaliero”, usato per raccontare attraverso foto e simboli avvenimenti significativi vissuti a scuola e a casa. Questo ha permesso al bambino di condividere con i genitori momenti della giornata scolastica e, allo stesso modo, di condividere con insegnanti e compagni avvenimenti della vita familiare.
Altro fondamentale supporto sono stati:
- Il “Libro personalizzato”, costruito “su misura” basandosi su uno specifico bisogno del bambino. Con il libro si possono raccontare brevi storie a scopo educativo, in cui il protagonista può essere il bambino stesso, oppure si possono trasformare in storie esperienze emotive importanti, un interesse specifico o grandi passioni.
- Il “Libro modificato”, consiste nel partire da un libro esistente, cui si apportano delle modifiche per renderlo pienamente accessibile al bambino. Il testo può essere arricchito, semplificato, cambiato in alcune parti con il fine di renderlo più funzionale.
I libri si sono rivelati fin da subito preziosi nell'utilizzo della C.A.A, apprezzati da tutti i bambini, sono ben presto entrati a far parte della routine giornaliera, sia attraverso un momento dedicato alla lettura in piccolo gruppo, sia attraverso la fruibilità autonoma da parte di tutti i bambini.
La C.A.A. ha permesso a S. di raccontarsi e di farsi conoscere, è stata ed è strumento di socializzazione e integrazione.
Fotografare i momenti salienti, le esperienze importanti della vita scolastica ed extrascolastica per poi raccontarli attraverso i simboli, è stato un lavoro costante e continuo, fino ad arrivare all'utilizzo della C.A.A. come uno dei principali mezzi espressivi della propria quotidianità, che lo ha aiutato e lo aiuta tutt'ora a comunicare i propri bisogni, condividere e rivivere le proprie esperienze ed emozioni.
Ricordiamo che la ricerca non si arresta e la speranza di migliorare la vita dei pazienti colpiti dalla Sindrome si fa sempre più concreta.
FAST – Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics – è rappresentata in Italia da Associazione FAST ITALIA ONLUS ed è in prima linea in questa importante lotta alla malattia.
Puoi sostenere anche tu il progetto di ricerca con una donazione. Scopri di più: clicca qui.
Segui anche la pagina Facebook dell’Associazione. Clicca qui.
