Il 1° dicembre di ogni anno la comunità internazionale si unisce per celebrare la Giornata mondiale contro l'AIDS, un'occasione fondamentale per sensibilizzare l'opinione pubblica sull'importanza della prevenzione e dell'accesso tempestivo alle cure.
In questo articolo verrà delineato un quadro generale della situazione attuale, con i doverosi riferimenti al passato, su prevenzione, cure e stigmatizzazione della patologia.
Dalla celebre campagna del 1988 “AIDS: se lo conosci, lo eviti” a oggi: come si è evoluta la comunicazione?
La sindrome, sebbene avesse radici più profonde negli anni '70, emerse sulla scena scientifica internazionale nel 1981, quando fu ufficialmente riportata in letteratura.
Dopo mesi di intense ricerche e dibattiti tra équipe medico-scientifiche, nel 1985 si arrivò a una svolta decisiva: i due virus sospettati di causare l'AIDS erano in realtà uno solo, che l'anno successivo ricevette il nome che tutti conosciamo oggi: HIV, “virus dell’immunodeficienza umana”.
I mass media e l'opinione pubblica associarono la malattia prevalentemente alla comunità gay (e alle persone tossicodipendenti), etichettandola come “morbo gay”; e la stessa comunità scientifica in un primo momento adottò l'acronimo GRID (Gay-Related Immuno Deficiency), rafforzando questa associazione; solo nel 1983 si comprese la portata più ampia dell'epidemia e si optò per l'abbreviazione AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrome).
Dunque, le prime campagne pubblicitarie sull'AIDS, negli anni '80 e '90, utilizzarono un linguaggio fortemente allarmistico, incentrato sulla paura della morte e del contagio, che miravano a reprimere comportamenti considerati socialmente devianti.
Col tempo si è passati a un approccio più focalizzato sulla prevenzione, grazie alla promozione dell’utilizzo del preservativo, ma il messaggio è rimasto troppo allusivo e non inclusivo, concentrandosi sull'amore eterosessuale piuttosto che sull’incentivare un sesso sicuro per tutti.
In tempi recenti fortunatamente la comunicazione è cambiata e molte associazioni riescono a parlare di questa patologia in termini corretti, con un linguaggio adeguato e rispettoso, senza voler creare panico o generare paura, ma riportando dati oggettivi che invitano a riflettere.
Quindi sì, se ne parla finalmente nel modo giusto, ma, nell’ottica di aumentare in maniera mirata la prevenzione e, di conseguenza, di diminuire i contagi, il lavoro sullo stigma sociale e la sensibilizzazione riguardo la qualità della vita con la malattia non è ancora finito.
HIV in numeri: una sintesi
Il nuovo rapporto UNAIDS dimostra in modo inequivocabile che per sconfiggere l'AIDS è fondamentale affrontare le disuguaglianze e garantire l'accesso alle cure a tutti, senza discriminazioni.
L'HIV continua a mietere vittime: ogni anno 1,3 milioni di persone contraggono il virus e 630.000 muoiono e in almeno 28 paesi il numero di nuove infezioni è in aumento.
È evidente, quindi, che i progressi finora raggiunti non sono sufficienti: per invertire questa tendenza è fondamentale garantire a tutti, senza eccezioni, l'accesso ai servizi per la prevenzione, il trattamento e la cura dell'HIV.
Nel corso di un incontro dedicato all'AIDS presso l'Assemblea Generale delle Nazioni Unite, tutti gli Stati membri hanno sottoscritto questa dichiarazione: l'impegno di ridurre significativamente il numero di nuove infezioni da HIV e decessi correlati entro il 2030, con l'obiettivo di prevenire oltre 3,6 milioni di nuovi casi e 1,7 milioni di decessi.
Secondo Winnie Byanyima, Direttrice esecutiva dell'UNAIDS, infatti, le disuguaglianze e le violazioni dei diritti umani rappresentano i principali ostacoli alla fine dell'epidemia di AIDS: “Quando le persone vengono discriminate sulla base del loro genere, della loro orientamento sessuale o della loro identità di genere, quando vivono in condizioni di povertà o di conflitto hanno maggiori probabilità di contrarre l'HIV e di non accedere alle cure. Per porre fine all'AIDS dobbiamo affrontare le cause profonde delle disuguaglianze e garantire a tutti i diritti fondamentali”, ha affermato la diplomatica e attivista ugandese, mettendo l’accento anche sul gender health gap.
HIV e AIDS: facciamo il punto per quanto riguarda l’Italia
Dal 2021 al 2024 LILA (Lega Italiana per la Lotta contro l’Aids) ha assistito circa 2700 persone con HIV, un numero che conferma l'importanza dei servizi offerti dall'associazione.
In questi anni, è emersa con chiarezza la necessità di un supporto costante non solo sulle terapie, ma anche sui diritti: il dato che vede oltre un terzo delle persone che si rivolgono alla LILA richiedere assistenza in materia di diritti è preoccupante e sottolinea la persistenza di discriminazioni e ostacoli; nonostante i progressi raggiunti, infatti, la lotta per l'equità e l'inclusione delle persone con HIV continua a essere una priorità.
Le richieste di supporto riguardanti la violazione dei diritti delle persone con HIV evidenziano una realtà allarmante: discriminazioni sul luogo di lavoro, violazioni della privacy, divulgazione illegale dello stato sierologico; spesso, tali violazioni si celano dietro procedure burocratiche, lasciando le vittime sole e senza tutela.
La richiesta di test HIV in ambito lavorativo, sia in fase di assunzione che durante il rapporto di lavoro, rappresenta una delle violazioni più gravi e diffuse, alimentata da pregiudizi e ignoranza; non si tratta di pratiche illegali, ma hanno comunque un impatto devastante sulla vita delle persone coinvolte, limitando le loro opportunità e causando un profondo disagio psicologico.
Inoltre, la persistenza di discriminazioni in ambito sanitario nei confronti delle persone con HIV è inaccettabile e rappresenta una grave violazione dei diritti umani: il rifiuto di prestare cure, la divulgazione non autorizzata dello stato sierologico e i comportamenti giudicanti da parte del personale sanitario sono pratiche diffuse che hanno un impatto devastante sulla vita delle persone coinvolte.
È fondamentale che le istituzioni sanitarie adottino misure concrete per contrastare queste pratiche, garantendo una formazione adeguata del personale e promuovendo una cultura della non discriminazione.
Grazie ai progressi raggiunti e alle terapie antiretrovirali (ART), le persone con HIV che aderiscono al trattamento e mantengono una carica virale che non è rilevabile, dunque non misurabile, non sono in grado di trasmettere il virus ad altri, nemmeno durante rapporti sessuali non protetti (U=U, ossia Undetectable = Untransmittable).
La terapia, inoltre, consente loro di avere aspettative di vita e qualità di vita paragonabili a quelle della popolazione generale; ed è anche per questo che qualsiasi discriminazione basata sul loro stato di salute è ingiustificata e viola i loro diritti fondamentali.
Per avere un’idea più completa di cosa significhi convivere con la diagnosi di HIV oggi è interessante approfondire il progetto che comprende dei video realizzati da helpAids e dalla Regione Emilia-Romagna, grazie al quale si possono ascoltare le testimonianze dirette di persone che vivono con l'HIV, scoprendo come hanno affrontato la diagnosi e come gestiscono la malattia nel quotidiano.
Di seguito altre fonti utili per informarsi e/o chiedere supporto:
- 800 861061: il numero del Servizio nazionale Telefono Verde AIDS e Infezioni sessualmente Trasmesse (TV AIDS e IST), che è attivo dal 1987 ed è collocato all’interno dell’Unità Operativa Ricerca psico-socio-comportamentale, Comunicazione, Formazione del Dipartimento Malattie Infettive dell'Istituto Superiore di Sanità;
- ReTe AIDS: un network di servizi telefonici italiani governativi e non, impegnati in attività di prevenzione primaria e secondaria dell’infezione da HIV e dell’AIDS, coordinata dall' Unità Operativa Ricerca psico-socio-comportamentale, Comunicazione, Formazione dell’Istituto Superiore di Sanità;
- 02 89 455320, il numero dell’Helpline della LILA: un servizio di ascolto, supporto e informazioni su HIV/AIDS e IST, valido da tutta Italia e attivo dal lunedì al venerdì. Può essere utilizzato per: prenotare un test anonimo e gratuito, ricevere supporto da remoto per un self-test, richiedere un colloquio di informazione o supporto counseling su eventuali rischi corsi, avere informazioni sulla prevenzione e sul test, consulenze sui tuoi diritti, informazioni sui servizi pubblici; inoltre, tramite lo 02 89 455320, le persone con HIV potranno accedere da remoto a tutte le consulenze legali, sociali, previdenziali, psicologiche, previste dallo "Sportello virtuale";
- HIV e AIDS - Informati e Proteggiti, un libricino, pensato appositamente per la comunità sorda, che offre informazioni scientificamente accurate e aggiornate. Grazie all'utilizzo innovativo dei QR code, che rimandano a video esplicativi in Lingua dei Segni Italiana (LIS), il volume rende l'argomento accessibile a tutti. Il progetto, curato dalla Fondazione Istituto dei Sordi di Torino, si avvale della consulenza scientifica dell'Istituto Superiore di Sanità.
- Gevisa La Rocca. Dall’allarmismo alla prevenzione. Una riflessione sulle campagne di comunicazione sociale contro la diffusione dell’HIV/AIDS degli ultimi trent’anni. Mediascapes journal.