Diagnosticare ad un bambino un disturbo autistico (ASD) rappresenta un momento molto difficile per una famiglia. Nonostante l’aumento dei casi di autismo e un’accresciuta consapevolezza pubblica di questo disturbo, spesso è proprio la diagnosi a dimostrarsi un processo lungo e difficile.
In un recente studio, condotto nel Regno Unito, sono stati intervistati più di 1.000 genitori che avevano sperimentato il processo diagnostico per il figlio. In media, l’attesa per una diagnosi certa di ASD è stata di ben tre anni e mezzo. Più della metà dei genitori si è dichiarata insoddisfatta del processo diagnostico e stressata per la lunga attesa.
L’autismo oggi
Bambini e adulti con autismo hanno difficoltà ad interagire con gli altri e mostrano comportamenti insolitamente ripetitivi. L’ASD può colpire persone diverse in modi diversi. Fino a pochi anni fa, soggetti con autismo ricevevano un’etichetta a seconda dei loro comportamenti (“autismo classico”, “sindrome di Asperger”…).
Tuttavia, negli ultimi anni, c’è stata una tendenza a generalizzare, accumunando in un unico gruppo chiunque mostrasse sintomi di autismo. L’autismo non è un fenomeno così raro. Nel Regno Unito si stima colpisca circa 1 persona su 100. Statistiche più recenti provenienti dagli Stati Uniti abbassano la cifra a 1 su 68.
La consapevolezza dell’opinione pubblica su questo disturbo è in netto aumento, grazie a numerose campagne di sensibilizzazione, eventi di beneficenza, coinvolgimento diretto di celebrità pubbliche.
Quindi, perché la diagnosi rimane un processo così lungo?
Autismo o sindrome di Asperger?
I risultati di questo recente studio indicano come i tempi per una diagnosi certa variano molto, da pochi giorni ad alcuni anni. È possibile che queste differenze siano legate al tipo di autismo. Bambini con “autismo” hanno ricevuto diagnosi molto più veloci di altri con “sindrome di Asperger”, forse perché quest’ultima presenta sintomi meno evidenti.
Per esempio:
- Quando un genitore si accorge che il proprio figlio non parla all’età di due anni e fatica a relazionarsi con loro (chiari sintomi di autismo), inizia seriamente a preoccuparsi.
- Quando un bambino, invece, parla correttamente e non presenta apparenti problemi nello sviluppo comportamentale (come capita spesso con sindrome di Asperger), allora genitori e medici rischiano di classificare come “capricci” quei disagi sociali e quei piccoli disturbi comportamentali che in realtà sono sintomi di autismo. Questi rischiano di essere riconosciuti solo molti anni dopo, con l’inizio del percorso scolastico, con una situazione che si presenta ben più grave.
Diagnosi rapida: un bene o un male?
Ogni tanto i ritardi nella diagnosi sono causati da disservizi o mancanze del personale medico. In molti casi, però, un ritardo diagnostico è anche nell’interesse del bambino, per evitare di prendere clamorosi abbagli e segnare indelebilmente l’infanzia di un bimbo, senza apparente motivi.
Di solito, questo ritardo è in contrasto con i genitori, che vorrebbero sempre una diagnosi semplice e rapida, per poter essere aiutati il prima possibile in caso di effettivo riscontro di forme autistiche. Un dialogo aperto tra genitori e medici è sempre necessario durante tutto il processo diagnostico.
Verso un futuro più roseo
In futuro, fornire un servizio di assistenza che si basi sulle reali difficoltà specifiche del soggetto piuttosto che su un’etichetta, può essere un grande passo in avanti. Negli Stati Uniti però, ad esempio, senza una diagnosi è impossibile accedere all’assicurazione sanitaria per eventuali interventi.
Inoltre, non bisogna dimenticare che l’autismo non è una condizione esclusiva dell’infanzia. Un numero sempre più crescente di adulti sta riconoscendo di essere nello spettro autistico ed è alla ricerca di una diagnosi certa.
Anche se il processo è sempre più veloce, la strada da percorrere è ancora molto lunga. In un sondaggio parallelo a quello descritto, è emerso come spesso sia sconvolgente la mancanza di consapevolezza sull’autismo da parte di professionisti del settore sanitario.
Una donna, pensando di essere autistica, è andata dal proprio medico per chiedere aiuto e si è sentita rispondere: “Perché una signora simpatica come lei vorrebbe una diagnosi del genere?”.
Il Regno Unito sta compiendo sforzi per migliorare il processo diagnostico. La Autism Act del 2009, che mirava a migliorare i servizi per la comunità autistica, ha portato a successive migliorie legislative sul processo diagnostico: l’obbligo di una formazione specialistica sull’autismo anche per i medici di famiglia e lo sviluppo di un percorso chiaro per la diagnosi e la valutazione di individui con autismo.
Ma più di ogni altra cosa bisogna promuovere il dialogo tra genitori, operatori sanitari e soggetti con autismo perché è solo rispondendo alle esigenze dei diversi gruppi che si può continuare a migliorare il processo diagnostico.
