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Sclerosi multipla: una patologia dall’origine ad oggi sconosciuta
Sono solo ipotesi quelle che sostengono che la sclerosi multipla derivi da fattori genetici predisponenti sovrapposti a concause ambientali non ancora precisamente identificate. Il meccanismo alla base della malattia è la progressiva distruzione delle guaine mieliniche, che avvolgono le cellule nervose e che sono deputate alla trasmissione degli impulsi nervosi.
Quello che si può dire con sicurezza è che la sclerosi multipla non è una malattia infettiva e non si trasmette da individuo a individuo. Analogamente, predisposizione genetica non significa che la SM sia ereditaria o che venga trasmessa dai genitori ai figli con i propri cromosomi.
Nel mondo si contano circa 2,5-3 milioni di persone con la patologia, di cui 600.000 in Europa e oltre 118.000 in Italia.
Quali sono i fattori che giocano un ruolo nell’insorgenza della sclerosi multipla?
Tra i fattori troviamo:
- l’ambiente e l’etnia (clima temperato, latitudine, origine caucasica, agenti tossici, livelli bassi di vitamina D);
- l’esposizione ad agenti infettivi (virus, batteri), soprattutto nei primi anni di vita;
- una predisposizione genetica.
Quali invece i sintomi che dovrebbero destare un campanello d’allarme?
I campanelli d’allarme della sclerosi multipla sono:
- disturbi visivi: intesi come un calo visivo rapido e significativo o uno sdoppiamento della vista o come movimenti non controllabili dell’occhio;
- disturbi delle sensibilità: rilevanti e persistenti formicolii, sensazione di intorpidimento degli arti o perdita di sensibilità al tatto, difficoltà a percepire il caldo e il freddo;
- fatica e debolezza: percepita come difficoltà a svolgere e a sostenere attività anche usuali, perdita di forza muscolare.
Viene spesso chiamata la “malattia dei giovani” perché esordisce nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni, ovvero nel periodo più florido e produttivo della vita, quando prendono forma e si concretizzano progetti personali e professionali.
Bisogna tuttavia precisare che l’aspettativa di vita delle persone affette da SM, rispetto alla popolazione generale, non è minore, ma la malattia incide in modo significativo sulla qualità di vita delle persone che ne sono affette, investendo l’intero nucleo familiare.
3 gli elementi che costituiscono la base della diagnosi
La diagnosi viene formulata infatti dal medico sulla base di tre elementi: i sintomi riferiti dal paziente, l’esame neurologico e le analisi strumentali (risonanza magnetica – potenziali evocati) e biologiche (sangue e liquido cerebrospinale). Al momento non è ancora disponibile un singolo test in grado di confermare la diagnosi di SM.
Come scegliere l’ospedale giusto? Quando è necessaria una presa in carico a 360°
Una volta posta la diagnosi di sclerosi multipla, inizia un percorso di cura e accompagnamento che dura per tutta la vita del paziente, con esigenze di volta in volta differenti.
È necessario dunque affidarsi a un Ospedale in cui sia presente un Centro di diagnosi e cura della SM che si occupa di raccogliere e gestire tutte le necessità mediche, psicologiche e sociali dei pazienti, grazie a un team multidisciplinare che comprende medici neurologi specialisti in Sclerosi Multipla, neuropsicologi, neuroradiologi e infermieri esperti in Sclerosi Multipla, che possono avvalersi della collaborazione interdisciplinare con altri specialisti a seconda del quadro clinico (urologi, psicologi/psichiatri, fisioterapisti, ergoterapisti, logopedisti, dietisti).
Sclerosi Multipla: una “malattia rosa”. I centri “cicogna” attenti alle donne
La sclerosi multipla è una malattia tipicamente declinata al femminile. Sono oltre 79.000 in Italia le donne che ne soffrono; è una malattia che colpisce le donne due/tre volte in più degli uomini ed è diagnosticata soprattutto in età fertile.
Se un tempo alle donne con SM era fortemente sconsigliato avere figli, oggi le evidenze scientifiche dimostrano che è possibile realizzare questo progetto di vita senza modificare a lungo termine l’andamento della malattia e senza causare danni al nascituro. Ciò nonostante persistono ancora errate convinzioni che minano il desiderio di maternità: l’85% delle donne italiane con la malattia teme di non poter avere figli e il 49% dichiara di aver paura di trasmettere la malattia al proprio bambino.
È possibile infatti realizzare il sogno di diventare mamma, seppur con qualche accortezza, ad esempio pianificare la gravidanza in modo che si verifichi in una fase di stabilizzazione della malattia. Le evidenze scientifiche raccolte in tanti anni di ricerca sul campo hanno infatti dimostrato che la sclerosi multipla:
- non compromette di per sé la fertilità;
- non aumenta il rischio di complicanze ostetriche durante la gravidanza;
- non è modificata nel suo decorso a lungo termine dalla gravidanza;
- non è una malattia ereditaria e quindi non viene trasmessa al bambino.
È opportuno rivolgersi a centri clinici SM che adottano un approccio multidisciplinare nella gestione delle pazienti che vorrebbero diventare mamme, proponendo percorsi clinici dedicati e counselling preconcezionale.
Perciò è nato, grazie alla collaborazione tra Onda, AISM (Associazione di pazienti) e SIN (Società scientifica di neurologia), il progetto “Una cicogna per la sclerosi multipla”, che ha identificato (tra quelli partecipanti all’iniziativa) i centri clinici SM dove le donne possono trovare un supporto qualificato e multidisciplinare che valorizza la sinergia tra i vari specialisti coinvolti nella gestione della gravidanza, primi tra tutti neurologo e ginecologo.
La cicogna è volata in 77 centri clinici… scopri quali sono qui!