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– Oggi ho 23 anni e la malattia ne ha 12. Lei mi ha tolto tanto, non posso dire di no, ma devo dire che mi ha dato anche tante cose belle. Quello che sono, nel bene o nel male, lo devo anche a lei. –
Cosa è la Sclerosi Multipla?
La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa demielinizzante – cioè provoca lesioni a carico del sistema nervoso centrale, danni e perdita di mielina – che colpisce oltre 122 mila persone in Italia, le donne in misura doppia rispetto agli uomini.
Le cause sono oggetto di molteplici studi che ancora non hanno dato risposte certe, ma sono stati individuati alcuni elementi che svolgerebbero un ruolo chiave nell’insorgenza della malattia:
- Fattori ambientali: clima temperato, latitudine, agenti tossici e bassi livelli di vitamina D.
- Esposizione ad agenti infettivi: in particolare nei primi anni di vita e comunque prima della pubertà.
- Predisposizione genetica.
La Sclerosi Multipla non riduce l’aspettativa di vita, ma incide in modo significativo sulla qualità della vita delle persone che ne soffrono e dei loro cari. La malattia esordisce in giovane età, generalmente tra i 20 e i 40 anni, nel periodo più produttivo della vita, quando stanno prendendo forma i progetti personali e professionali.
Una diagnosi di SM ha dunque un impatto molto forte a livello fisico, ma soprattutto psicologico. Si tratta di una patologia cronica, con cui è necessario convivere tutta la vita che ha un decorso non lineare e molto imprevedibile, che impone cambiamenti frequenti e richiede grande capacità di adattamento.
Per la maggior parte dei pazienti, l’aspetto più impattante della patologia sono le limitazioni del movimento, da ricondurre a debolezza muscolare, affaticabilità, scarsa coordinazione, rigidità e deficit dell’equilibrio, che in genere evolvono in forme di disabilità persistente e progressiva.
I sintomi della Sclerosi multipla possono però coinvolgere – oltre al sistema motorio quello sensitivo, la sfera cognitiva e neuropsichiatrica.
– Dopo la diagnosi ho cambiato vita completamente… Vivo ogni giorno come se fosse l’ultimo, avendo al mio fianco le persone a cui voglio più bene. […] La mia svolta è stata proprio scoprire la sclerosi – è strano da dire – ma credo che se non mi fossi ammalata non avrei la bellissima vita che ho oggi! –
Il potere delle storie
Nel 2014 Onda e Biogen, in collaborazione con AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla, e con il patrocinio della SIN – Società Italiana di Neurologia, hanno lanciato il progetto “IO NON SCLERO” con l’obiettivo di dare voce alle persone – pazienti e familiari – e svelare così il volto autentico della sclerosi multipla, raccontando la malattia attraverso i progetti e le testimonianze di coloro che la affrontano ogni giorno, con difficoltà, ma anche coraggio, ottimismo e determinazione.
Il progetto “IO NON SCLERO” ha aperto uno spazio virtuale (una pagina Facebook, un sito internet e un’App gratuita) divenuto in alcune occasioni anche fisico, dove pazienti e caregiver possono raccontarsi e lasciarsi incoraggiare dalle testimonianze di chi combatte in prima linea, spostando il focus dalla malattia alle persone.
Nel corso di questi 5 anni, il potere della narrazione e della condivisione si è rivelato estremamente efficace per raccontare il lato umano della patologia, ben rappresentato dalle storie di coraggio e di grande volontà di riuscire a immaginare una vita “ricca” nonostante la diagnosi di una malattia cronica, come la sclerosi multipla.
Le storie raccolte mostrano un volto inaspettato della malattia: raccontano vite di persone che nonostante le difficoltà sanno vivere e godere dei momenti felici. Sono le storie di coraggio e di forza di chi non si arrende.
Il racconto e la condivisione sono preziosi alleati dei pazienti nell’elaborare e dare un significato alla malattia, processi che sono fondamentali per affrontare al meglio il percorso di cura.
– Amiche mie abbiamo la sclerosi multipla, ma lei non avrà noi. Avremo momenti in cui ci sentiremo morire, ma guardandoci attorno capiremo che siamo forti e ci rialzeremo. La sclerosi multipla non è altro che un modo di farci capire quanto la vita sia bella e vada vissuta in pieno.-
Nella vita dei pazienti, nelle loro storie, spesso si trova il racconto di un particolare momento di svolta, quello in cui, dopo la rottura provocata dalla diagnosi, inizia la ricostruzione, una riorganizzazione intorno alla patologia e diventa chiaro che la vita può essere ancora ricca di soddisfazioni e piena nonostante con la SM.
– Da allora ho smesso di sentirmi malata – io in prima persona – e ho iniziato a godermi finalmente la vita, facendo cose che prima non avrei mai immaginato di fare, gioendo delle piccole cose, di un giorno di sole, della compagnia delle persone e… cantando sempre, in macchina, a casa, al lavoro. E, come d’incanto, le persone hanno smesso di impietosirsi per me. –
Per coloro che ricevono una diagnosi di SM, la pianificazione del futuro, la costruzione di una famiglia, la maternità, i progetti, tutto è fortemente condizionato dallo spettro dell’evoluzione di una malattia che è imprevedibile.
Il partner, la famiglia e i figli ricoprono un ruolo fondamentale di supporto e stimolo nella gestione della patologia
La maternità per le donne con sclerosi multipla che sentono il desiderio di un bambino è un obiettivo che richiede pianificazione e grande determinazione. Spesso, le donne devono superare paure e retaggi legati alla patologia e fare i conti con dubbi e timori legati al ruolo di genitore con SM.
Se il percorso verso la maternità è un’avventura per tutte le donne, lo è ancor di più per le donne che affrontano il viaggio con una compagna come la SM.
– Smarrimento e incredulità che pian piano hanno preso un nome, una diagnosi, termini che fino a poco prima non avevano quasi significato. Ospedali, esami, medici, visite, cure. Ma avevo bisogno di una sola certezza per affrontare tutto e, quel giorno, in quello studio è esplosa la mia timorosa domanda: posso diventare mamma? Emma e Greta sono la risposta, il dono più grande, il mio riscatto, la realizzazione del mio essere nonostante tutto e tutti. –
La ricerca nel corso degli ultimi anni ha fatto grandi passi avanti: i nuovi farmaci sono in grado di controllare la malattia meglio di quanto si sia mai fatto in passato consentendo ai malati di guardare al futuro con ancor più fiducia.
– Ho capito che la SM può fermarmi le braccia, le gambe e anche la voce ma non fermerà la mia voglia di vivere e fare cose, di essere mamma, moglie e amica. A modo mio, certo, coi miei tempi, ma io continuerò a vivere perché «Io non solo la sclerosi multipla» –