In occasione della giornata Mondiale della Consapevolezza sull'Autismo, che si tiene ogni anno il 2 aprile, abbiamo voluto approfondire l'argomento attraverso un racconto a tre voci, dando la parola a tre madri dell'associazione Angsa Onlus (Associazione Italiana Genitori di Persone con Autismo). Federica, Benedetta e Anna Rita ci raccontano il periodo prima della diagnosi, la presenza intermittente delle istituzioni e la loro vita da caregiver.
Autismo: non è una malattia
L’autismo non è una malattia, né una campana o una bolla che intrappola gli individui: è un modo di essere e di vivere, così come essere neurotipici.
Relazionarsi con persone autistiche necessita perciò anzitutto di imparare un linguaggio e una modalità comunicativa che le persone neurotipiche non conoscono.
E poi, ascoltare con rispetto, con mente curiosa e amorevole, abbattendo uno a uno tutti i preconcetti o i pregiudizi che vogliono le persone autistiche tutte uguali, strette nello stereotipo della persona che eccelle con i numeri e si appassiona più ai meccanismi che regolano il funzionamento di oggetti che non ad altro.
Può succedere, così, che il bambino autistico possa imparare a parlare, a frequentare la scuola, anche a vivere una vita autonoma e indipendente. La sua modalità di relazione sarà però sempre differente rispetto a quella di un neurotipico: per questo, i genitori devono anzitutto rimodulare le proprie aspettative. "Noi non stiamo sopravvivendo insieme all'autismo, stiamo comunque vivendo una vita piena" ci racconta Federica.
Autismo e dopo di noi
L’autismo, però, non è solo un affare di chi lo vive, riguarda anche amici, parenti, genitori e fratelli che prima o poi arrivano a chiedersi come vivrà la persona autistica senza di loro, dopo di loro.
Perché questo accada, bisogna però che attorno ci sia una rete familiare e sociale preparata e attenta, in grado di sostenere i vari gradi di autonomia che ogni persona autistica può raggiungere.
Per arrivare a diagnosi precoci e creare una buona rete di supporto è quindi necessario anzitutto creare una cultura dell'autismo, come ci ricorda alla fine anche Benedetta Demartis, presidente nazionale di Angsa Onlus: "La cultura è difficile da cambiare, ci stiamo provando e avremmo bisogno dell'aiuto di tutti, sia della comunità scientifica, sia della scuola che integri meglio i nostri figli, e sia delle politiche territoriali che non riescono a dare le risposte giuste ancora oggi nonostante tutti gli sforzi fatti".
Non è semplice, ma può iniziare con un gesto semplice come l’ascolto.
Per saperne di più ascolta il podcast sull'autismo.
***
Serotonina è il nostro podcast di salute, che mette al centro la persona e il suo benessere psicofisico. Siamo su Spotify, Apple Podcast e Google Podcast: abbonati per non perdere gli aggiornamenti.