In collaborazione con FINCOPP, Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico, associazione di volontariato fondata dai pazienti nel 1999.
In Italia, oltre cinque milioni di persone (tra cui la maggioranza costituita da donne e da anziani) sono affetti da incontinenza. Si tratta di un disturbo molto delicato che incide pesantemente sulla qualità di vita dei soggetti colpiti: pensiamo, ad esempio, alle difficoltà – anche psicologiche – che si possono incontrare durante una semplice uscita con amici, una gita fuori porta o in un qualsiasi altro impegno che obbliga a stare fuori casa (coma andare al lavoro).
Per questa ragione, per dar luce a una patologia che troppo spesso per imbarazzo e difficoltà viene soffocata nel silenzio, lo scorso 28 giugno è stata indetta dalla FINCO (Federazione Italiana Incontinenti) la Giornata Nazionale dell’Incontinenza, occasione durante la quale il Gruppo di Lavoro del tavolo ministeriale, impegnato a valutare le azioni più strategiche per il benessere dei pazienti, ha deciso di fare un primo e importante punto, divulgando un “Documento tecnico di considerazioni e proposte” per fare chiarezza sull’impegno delle Regioni per migliorare la gestione dei pazienti e omologare le procedure per la prevenzione, la cura e il trattamento del disturbo.
Roberto Carone, membro del tavolo tecnico ministeriale e Past President SIU (Società Italiana di Urologia), ha riferito gli incoraggianti risultati ottenuti in alcune regioni e ribadisce l’importanza di estenderli al resto del territorio.
Cosa deve fare, dunque, una Regione, per aderire all’accordo con il Ministero per la gestione dell’incontinenza?
Deve, come prima cosa, attivare una commissione tecnica finalizzata alla costituzione di una Rete regionale di Centri per la prevenzione, diagnosi e cura dell’incontinenza. Il recente accordo Stato/Regioni rappresenta un importantissimo risultato. Grazie al lavoro compatto e determinato di molti rappresentanti delle associazioni pazienti, clinici ed esperti del settore, il 24 gennaio è stato sancito un documento che elenca in modo chiaro e preciso obiettivi e azioni da sviluppare nei confronti di questa invalidante patologia.
A distanza di 6 mesi dalla firma con Il Ministero della Salute, posso confermare l’impegno di alcune regioni con successi davvero significativi. Un esempio, è la regione Piemonte (la prima ed ad oggi la sola regione che ha attivato una Rete integrata di Centri per la cura dell’Incontinenza), che proprio a seguito dell’Accordo sancito ha incrementato l’attività di una commissione permanente regionale per l’incontinenza, con l’obiettivo di realizzare tutto quanto previsto nella Intesa Stato/Regioni”.
Inoltre, il presidente della FINCO, Francesco Diomede, ha sottolineato come continui con successo “l’iniziativa che vede coinvolte molte piazze italiane al fine di sensibilizzare la popolazione a un disagio che colpisce milioni di persone e che tenderà ad aumentare sempre più, considerato che nel 2030 il 26% della popolazione sarà over 65 anni”.
Quali sono, dunque, le azioni in atto per aiutare i pazienti con incontinenza?
Un obiettivo è quello di cercare di omogenizzare e razionalizzare la distribuzione degli ausili per l’incontinenza (pannoloni e cateteri). Aggiunge Carone, “c’è la necessità di omogeneizzazione delle procedure di acquisizione e distribuzione degli ausili; appropriatezza prescrittiva finalizzata a definire la gravità dell’incontinenza secondo parametri uniformi e oggettivi; introduzione del Bonus come libera scelta del paziente, per l’acquisto degli ausili con un tetto di spesa da stabilire per ogni classe di gravità”.
Quali saranno gli sviluppi futuri e come agirà ancora lo Stato?
“Molti sono gli aspetti ancora da considerare e sarà necessario sollecitare una Commissione Permanente Ministeriale, in grado di monitorare e implementare tutte le attività delle regioni coinvolte e da coinvolgere”, conclude Carone.
Cerchiamo, dunque, di fare ulteriore chiarezza su questa patologia, con l’obiettivo di informare e sensibilizzare sempre di più sull’argomento.
Cosa si intende per incontinenza?
Manifestare sintomi di incontinenza, anche al proprio medico, risulta solitamente un po’ complicato, poiché tocca una sfera totalmente privata e ammettere dei problemi a riguardo può risultare difficile.
Ma cosa dice la Legge sull’incontinenza? Quando sono previsti dei diritti e degli ausili? Il disegno di Legge presentato in Parlamento attribuisce dei diritti a chi soffre di incontinenza urinale o fecale, ovvero a tutti quei soggetti con sottrazione totale o parziale della minzione, della defecazione o dell’emissione di gas al controllo della volontà.
Il Servizio Sanitario Nazionale deve, ovviamente, stare vicino a questi soggetti e prestare loro tutto il supporto necessario; a tal fine, infatti, esistono i livelli di assistenza socio sanitaria a domicilio e sul posto di lavoro, dei presidi sanitari presenti su tutto il territorio, viene garantito un supporto per un’adeguata informazione dei malati e dei loro familiari, viene prevista un’assistenza burocratica per tutte le pratiche relative alle richieste di ausili e così via.
Incontinenza e invalidità
La Legge prevede, inoltre, che i soggetti che godono dei diritti sopracitati per incontinenza, possano usufruire anche dell’invalidità civile con le seguenti percentuali:
- stomie definitive: 90%;
- più stomie: 100%;
- malformazioni ano-rettali alte: 100%;
- incontinenza urinaria media: 80%;
- incontinenza urinaria grave: 100%;
- incontinenza fecale grave: 100%;
- incontinenza urinaria più fecale grave: 100% più indennità.
L’invalidità civile fa sorgere ulteriori benefici in capo ai soggetti incontinenti, quali il riconoscimento dello stato di handicap, l’iscrizione alle liste di categorie protette, la possibilità di ricevere contributi economici proporzionali alla percentuale di invalidità e la fornitura gratuita di ausili (pannoloni e cateteri).
Come si deve procedere per la richiesta degli ausili per incontinenza?
A tal proposito, è importante sottolineare che, come detto, esiste una divergenza fra ciò che prevede la Legge in merito e ciò che viene fatto dalle Regioni. Ed è per questo che si sta agendo per uniformare l’operato in tutta Italia. Ora, comunque, ci soffermeremo su ciò che è determinato dalla Legge.
Il Nomenclatore protesico indica, infatti, a proposito della fornitura dei pannoloni, che questi ultimi devono essere consegnati entro cinque giorni dal momento in cui la ASL autorizza la fornitura, e devono essere di un numero massimo di 120 al mese (150 per i pannoloni a formato unico).
Per ricevere gli ausili per incontinenza, bisogna innanzitutto fare richiesta al medico curante di visita domiciliare, successivamente consegnare la stessa alla ASL di competenza e prenotare la visita a domicilio del medico, che verrà incaricato dalla ASL (dopo aver pagato il ticket).
Al termine di questa visita, il medico della ASL prescriverà la fornitura degli ausili, per un periodo che va dai 3 ai 12 mesi (tale decisione dipende dalle condizioni del paziente e la richiesta può essere rinnovata). Infine, dopo aver ricevuto la prescrizione del medico, è necessario recarsi all’ufficio riabilitazione della ASL e richiedere la fornitura degli ausili prescritti.
Inoltre, fra i diritti di cui possono usufruire gli incontinenti, è importante ricordare i permessi dal lavoro (6 ore settimanali regolarmente retribuite) e, solo in caso di patologia molto grave, la possibilità di ricevere una riduzione del 50% sulla tariffa dell’acqua per uso domestico.
L’impegno del Ministero, dunque, è incessante e grazie all’operato di un Gruppo di Lavoro del tavolo ministeriale ad hoc e di realtà come la Federazione Italiana Incontinenti la vita dei pazienti colpiti da incontinenza può migliorare ogni giorno di più.
Luci puntate, dunque, sugli eventi dedicati a tutti gli interessanti, organizzati dalla FINCOPP, per affrontare il disturbo insieme con il giusto supporto.