Nata quest’anno (2018), LaSpes è un’associazione fondata con l’intento di sostenere la ricerca delle immunodeficienze primitive.
Gli obiettivi di LaSpes
Spes, dal latino speranza, è un chiaro messaggio rivolto ai giovani, per spronarli a raccogliere idee e progetti, a favore della ricerca. L’obiettivo? Ottenere fondi per delle borse di studio e dei contratti di ricerca da destinare a ricercatori e studiosi meritevoli, con particolare attenzione all’Unità Operativa specializzata del San Raffaele di Milano.
Ma non solo. La speranza è anche quella di lanciare dei messaggi di sensibilizzazione sul tema delle immunodeficienze primitive, per far sì che si cancelli, pian piano, il velo di inconsapevolezza su questo tipo di patologie.
Le immunodeficienze primitive: cosa è bene sapere
“Le immunodeficienze primitive rappresentano un gruppo eterogeneo di disordini genetici rari e cronici del sistema immunitario“. Importante, dunque, è identificare il gene responsabile, per proporre la terapia migliore per il paziente.
Ad oggi, si conoscono circa 260 immunodeficienze legate a oltre 300 geni. Iniziare in maniera precoce il trattamento è vitale: permette, infatti, di scongiurare l’insorgere di infezioni e danni agli organi, portando a un miglioramento della vita dei pazienti.
La storia di Francesco…
L’input che ha dato vita all’Associazione parte proprio da una storia, quella di Francesco, colpito sin da piccolo dalla WAS, Wiskott Aldrich Syndrome, una rara malattia di immunodeficienza primitiva.
Nel 1981, anno della sua nascita, della malattia non si sapeva quasi nulla. Francesco e la sua famiglia, però, non si sono arresi. La speranza li ha sempre sostenuti.
Francesco ha lottato, girato il mondo in cerca di cure e, parallelamente, ha provato a vivere una vita normale.
Nel 2003, Francesco e i suoi genitori hanno incontrato il professor Alessandro Aiuti che, con il suo team, aveva fondato, presso l’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica (SR-TIGET) dell’Ospedale San Raffaele di Milano, un laboratorio di Terapia genica.
Arriviamo al 2016, anno in cui Francesco si è sottoposto, fiducioso, a un intervento chiave. Purtroppo, senza riuscire a farcela.
Ma la sua scomparsa non ha spento la speranza e in suo memoria e in nome di tutti i pazienti, l’Associazione ha scelto di segnare una direzione chiara, quella che condurrà a una maggiore consapevolezza e a terapie mirate.
Le borse di studio per giovani ricercatori
Ogni anno, dunque, LaSpes mette a disposizione fondi per finanziare borse di studio annuali o contratti di ricerca a giovani meritevoli, di € 15.000 CA.
Secondo il regolamento, LaSpes avrà particolare attenzione all’Unità Operativa specializzata dell’Ospedale San Raffaele di Milano, del reparto diretto dal professor Alessandro Aiuti.
La selezione dei giovani ricercatori avverrà da parte del Comitato scientifico.
Gli scopi della ricerca?
- Identificare i geni responsabili della malattia, in particolare nelle forme di immunodeficienza combinata.
- Costruire dei modelli cellulari utili per indagini e ulteriori studi.
- Validare i geni e le varianti geniche di nuove identificazioni nei modelli cellulari mediante correzione genica.
Come donare e dare il proprio contributo?
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