La scienza fa importanti passi avanti, anche per la comprensione della SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica. È stato, infatti, presentato lo studio BAOBAB, pubblicato sulla rivista Scientific Reports di Nature, frutto di un lavoro voluto da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, con il sostegno di Fondazione Mediolanum onlus e condotto dalla Scuola di Psicologia dell’Università di Padova.
Ma capiamone di più.
Gli effetti della SLA sulla vita di chi ne è colpito e sulla famiglia
La SLA modifica radicalmente la vita di chi ne è colpito e dell’intero nucleo famigliare. Da qui, l'idea del progetto, il cui nome nasce dal libro di Saint-Exupéry “Il piccolo Principe”: con la figura del Baobab si vuole rappresentare la SLA che, se non viene “curata” in tutti i suoi aspetti, può prendere il sopravvento nella vita delle persone che ne sono coinvolte.
I risultati dello studio rappresentano la realtà quotidiana che i “figli dei malati di SLA” devono affrontare, costretti a crescere più in fretta degli altri, ma che per nessun motivo al mondo devono rinunciare ai loro sogni. Bisogna allora chiedersi quale sia l'impatto nei confronti del dolore e capire come questi cambiamenti e responsabilità possano incidere sulla loro crescita emotiva.
Figli dei malati di SLA: come poterli aiutare?
“Ascolto, comprensione e supporto, sono queste le azioni di cui hanno bisogno i nostri bimbi. – afferma Fulvia Massimelli presidente AISLA – Così come raccontato nella favola, con questo progetto Aisla si impegna ad attivare tutte le condizioni necessarie per fortificare i figli della SLA, custodire i loro sogni e proteggere il loro futuro”.
Lo studio
Coordinato dalla dr.ssa Gabriella Rossi, lo studio, durato tre anni, si è avvalso della supervisione scientifica della prof.ssa Ines Testoni, direttore del master Death Studies and the End of Life e della collaborazione della dott.ssa Lucia Ronconi, esperta di analisi statistica dei dati.
Il gruppo di lavoro è stato valorizzato dai contributi delle dr.sse Lorenza Palazzo, Jenny Ferizoviku e del dr. Jose Ramon Pernia Morales. La ricerca ha osservato nei bambini e adolescenti il processo di Costruzione del Sé che avviene in età evolutiva. In particolare, l'indagine ha posto l’attenzione su quelle che sono le dimensioni essenziali per la definizione della nostra identità personale e sociale come l'attaccamento nei confronti dei genitori; l’affettività; la capacità di adattamento e resilienza; il concetto di morte, lo sviluppo socio-emotivo e il livello di autostima. Sono state rilevate debolezze, ma anche molti punti di forza.
Nel progetto sono stati coinvolti 25 nuclei familiari per un totale di 38 bambini e adolescenti dai 7 ai 18 anni e con un familiare affetto da SLA (genitori, nonni, zii). I risultati dello studio hanno evidenziato come il 53% dei soggetti osservati presentino criticità relative all'autostima e alle competenze socio-emotive. Quindi, si comprende come la presenza della patologia può rendere meno sicuro il bambino.
È anche importante rilevare, però, che questi figli hanno un elevato grado di autonomia e che, nel tempo, questa capacità di reagire nel quotidiano si trasforma in problem solving. Non solo, pur nella consapevolezza della malattia, sono bimbi coraggiosi che riconoscono il valore della famiglia, ad oggi non sempre scontato, dimostrando di essere capaci di collaborare e di mantenere viva la speranza. A tale proposito, anche il vissuto della morte è stato indagato ed è emerso che, tutti i 38 bambini seguiti durante lo studio osservazionale, percepiscono questo evento come un passaggio e non come la fine della vita stessa.
“La pandemia ha avuto un ruolo fondamentale in questa ricerca che è stata disposta proprio durante il periodo di maggiore emergenza sanitaria. – dichiara la prof.ssa Ines Testoni – L’impatto del lockdown ha confermato il ruolo fondamentale che le attività scolastiche, sportive e artistiche svolgono nella vita di bambini e adolescenti che diventa ancor più essenziale per le famiglie che convivono con malattie così ingombranti come la SLA”.
