19 maggio 2018: una data da ricordare, soprattutto per i pazienti colpiti da Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, come il morbo di Crohn o la colite ulcerosa. Il 19 maggio, infatti, si celebra la Giornata mondiale dedicata alle malattie intestinali (MICI) e, per l’occasione, i monumenti di tutto il mondo e di 30 città italiane si illumineranno di viola.
Inoltre, l’associazione Amici Onlus, che da oltre 30 anni riunisce attorno a sé i pazienti con MICI, hanno pensato di dar voce ai protagonisti che, ogni giorno, fanno i conti con una di queste patologie. In che modo? Inviando al portale www.amiciitalia.eu le domande che non si è mai osato rivolgere agli specialisti, anche in forma anonima, e utilizzando anche l’hashtag #VorreiCheilMioMedicoSapesseChe.
Dar voce ai pazienti è, dunque, una priorità che condividiamo pienamente ed è per questo che abbiamo rivolto alcune domande alla presidente di AMICI Onlus, Enrica Previtali.
Malattia di Crohn: esiste una cura definitiva? Quali sono le terapie che seguono i pazienti e che portano a maggiori risultati?
La malattia di Crohn e la colite ulcerosa sono malattie croniche e, pertanto, non esiste una cura definitiva, così come non è possibile prevenirne l’insorgenza.
Colpiscono prevalentemente i soggetti giovani tra i 18 e i 40 anni, quindi nel pieno della loro attività produttiva, ponendo il problema dell’impatto sociale e del giusto management, nonché dei costi sociali diretti e indiretti. Sono malattie che colpiscono l’apparato gastrointestinale e che sono in costante aumento di incidenza e prevalenza.
L’infiammazione presente in queste patologie provoca lesioni ulcerose nella mucosa intestinale che sono responsabili dei sintomi intestinali. Trattasi di malattie croniche potenzialmente invalidanti per il paziente e che richiedono un elevato impiego di risorse sanitarie.
La terapia farmacologica svolge un ruolo fondamentale nel trattamento sia della colite ulcerosa che della malattia di Crohn ed esistono diverse opzioni: si parte da antinfiammatori fino ai cortisonici e, nei casi resistenti, si usano anche immunosoppressori e anticorpi monoclonali somministrati per flebo o iniezione, che nella maggioranza dei casi permettono una remissione della patologia anche per qualche anno.
Colite ulcerosa: la malattia dà diritto all’invalidità? In che modo la colite condiziona la serenità dei pazienti colpiti?
Le MICI danno diritto a Invalidità e, nonostante ci siano delle linee guida per il riconoscimento delle percentuali, l’applicazione dei parametri è spesso legato alla percezione e alla sensibilità delle commissioni.
Il percorso di vita di un paziente affetto da malattie infiammatorie croniche dell’intestino è pieno di difficoltà e di ostacoli. Parliamo di patologie caratterizzate da una disabilità non visibile, non palese, di malattie con un decorso segnato da fasi di remissione e fasi di attività, in cui la patologia si manifesta spesso in forma molto aggressiva, costringendo chi ne è affetto a continui ricoveri in ospedale o, nella migliore delle ipotesi, a periodi forzati di inattività.
Sono frequenti i casi, soprattutto nelle aziende private, in cui le prolungate assenze a cui il lavoratore malato è costretto, determinano relazioni tese con il datore di lavoro, fino al ricorso al licenziamento, al trasferimento o a pratiche di mobbing. Di conseguenza, queste persone vanno incontro a problemi nei luoghi di lavoro, oltre che nella vita familiare e nei rapporti interpersonali.
I problemi più gravi derivano, di fatto, da una legislazione insufficiente che non li tutela e che, spesso, li costringe a “sopravvivere” piuttosto che a vivere con la malattia, condizionando senza dubbio alcuno uno dei diritti fondamentali di un cittadino: il diritto alla salute.
Qual è il vostro obiettivo e in che modo supportate i pazienti con malattie infiammatorie croniche dell’intestino?
Aiutare la ricerca per migliorare lo stato di salute dei pazienti o per trovare una cura appare come un obiettivo fondamentale, un imperativo strategico.
Un altro è sicuramente la realizzazione del diritto alla salute. Ciò richiede uno sforzo autentico fra diversi attori, come le Istituzioni e gli specialisti nel campo della salute, medici e farmacisti, e anche industrie farmaceutiche.
Questa collaborazione appare particolarmente importante data la complessità dei fattori che influenzano negativamente il diritto alla salute, quali l’inabilità al lavoro nelle fasi di attività, le infrastrutture scadenti, una insufficiente educazione sanitaria, servizi sanitari pubblici inadeguati e mancanza di personale sanitario specializzato.
Lavorare con le associazioni dei pazienti permette di stringere relazioni con i pazienti e di conoscere meglio i loro bisogni, come i problemi medici e sociali posti dalle MICI, la corretta informazione, una diagnosi precoce e lo sviluppo di nuove terapie sempre più efficaci.
È indispensabile la creazione di un REGISTRO NAZIONALE sulle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino per raccogliere e ordinare informazioni sicure, al fine di ottenere dati significativi e utili, in particolare, sulle problematiche ancora aperte, per contribuire a migliorare la cura di queste patologie, per motivazioni amministrative (il controllo delle procedure di esenzione specifiche per questi malati), per esigenze di informazione per la programmazione sanitaria regionale e locale (definizione delle stime di occorrenza e la valutazione dei flussi dei pazienti) e per il supporto alla ricerca clinica (creazione di liste di pazienti, descrizione delle storie naturali, valutazione dei bisogni soggettivamente espressi e delle storie assistenziali).
È importante ipotizzare un nuovo modello per la Sanità Italiana che preveda di non dare tutto a tutti, ma tutto a chi ne ha bisogno; un maggiore coinvolgimento dei pazienti nella valutazione delle strategie (sulla base del principio “No decisions about me without me”) e affermare il principio e la necessità di includere i cittadini nel processo di HTA (Health Technology Assessment).
Ed è sicuramente fondamentale puntare su quattro temi importantissimi per i pazienti:
- Equo accesso alle terapie
- Equo accesso al sistema sanitario
- Terapia giusta al momento giusto
- Gestione del paziente come “investimento” e non come peso